快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 沃桐

35岁成人嗜血病友,eb病毒NK,T细胞感染型,治疗1个月多了,移植担忧中

[复制链接]

2

主题

19

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-27 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2025-10-27 21:32
你家噬血关键指标都还好,说明噬血是暂时控制了的。然后重点就是EB病毒,你家是血浆和全血均是阳性, ...

病人这种情况,移植后复发几率是不是高?
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

682

积分

高级会员

Rank: 4

积分
682
发表于 2025-10-28 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
沃桐 发表于 2025-10-27 21:50
不知道自己何德何能,让老天给予这份苦难!!!

每一个病人家属都会有这样的想法,为什么是他,我们为什么会摊上这样的病!但是不要老是沉浸在这个思维里,既然遇到了,没有办法,擦干眼泪,攥紧拳头,咬紧牙根迎难而上!因为你不能倒下,此时你就是病人的天!群里还是有很多人战胜病魔,回归正常生活的!加油,共勉!
回复

使用道具 举报

20

主题

8952

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32898
发表于 2025-10-28 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
沃桐 发表于 2025-10-27 21:24
嗯是,eb还在生长,之前还是阴的!还是化疗没彻底吧

能转阴最好,有的也会反复,只要体态平稳,不发热,器官功能正常,就排仓等待
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-28 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
糖果果74 发表于 2025-10-28 09:14
每一个病人家属都会有这样的想法,为什么是他,我们为什么会摊上这样的病!但是不要老是沉浸在这个思维里 ...

治好,带她回去!
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-28 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
菜菜子12 发表于 2025-10-28 09:31
能转阴最好,有的也会反复,只要体态平稳,不发热,器官功能正常,就排仓等待

了解了
回复

使用道具 举报

15

主题

184

帖子

2662

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2662
发表于 2025-10-28 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我是发现,你的淋巴亚群里,nk细胞很少,不知道之前查过没,以及具体的绝对值类的淋巴亚群查过没,Nk细胞是很重要的细胞免疫的一个,0.几的比例,显然很少。其他如他们所说,nkt感染,确实并不好,要做好思想准备
回复

使用道具 举报

15

主题

184

帖子

2662

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2662
发表于 2025-10-28 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油。。!很多都是一步一步过来的!我也是,虽然我的咬的牙比别人差了点,路上都是痛苦的。总会有办法的。加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-28 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
月月鸟月长 发表于 2025-10-28 17:10
我是发现,你的淋巴亚群里,nk细胞很少,不知道之前查过没,以及具体的绝对值类的淋巴亚群查过没,Nk细胞是 ...

这个在哪里看的,之前也有检测,我对比下
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表