53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，该怎么办？

大脸所向披靡

        母亲53岁，2025年12月被确诊为噬血细胞综合症，挂号北京友谊医院吴林医生，吴林医生在门诊让我们去另外一家京信医院，在京信医院做了全基因组测序、petct、EB病毒、cmv病毒等检查没有检测到病因，后续就直接打了四次dep，效果不错，指标平稳，回家观察。一个月后，感染了水痘带状疱疹病毒，噬血同时复发，期间一直抗感染，同时在医生的指导之下打了阿纳白，但是scd25、铁蛋白和LDH指标直线上升，scd25到了9万多，LDH900多，医生迫不得已又打了两次dep，第一次scd25到了1万7，第二次降幅不明显，医生把芦可替尼换成了戈利昔替尼，但是还是不稳定，后续又打了一次dep，scd25还没到正常，铁蛋白也一直没有下降趋势，高达2700，期间也做了淋巴超声，无明显淋巴结肿大，eb病毒，cmv病毒都阴性，骨穿结果未提及异常，但是最近一次的骨穿活检中提示B细胞有点异常，但是性质不明确，医生一直怀疑母亲有肿瘤，基因检测也显示母亲是肿瘤易感体质，但是没有证据。目前母亲用药情况是芦可替尼、阿纳白滞素、甲泼尼龙。请大佬们指条明路，该往哪个方向走？下面是做了两次petct的结果，和最近一次骨穿的结果。请各位病友帮忙看下，该怎么办？

亮哥

       大佬，你家母亲这个情况，如果再持续化疗可能身体怕受不了哦。已经6次了吧？另从骨穿和骨髓活检结果来看，不知道医生排除淋巴瘤没有，活检结论B细胞有异常，做过基因重排那些检查没有？不知道你家现阶段是怎么个考虑和想法？

大脸所向披靡

亮哥 发表于 2026-5-16 16:15
大佬，你家母亲这个情况，如果再持续化疗可能身体怕受不了哦。已经6次了吧？另从骨穿和骨髓活检结果 ...

医生并没有排除肿瘤，而且高度怀疑是肿瘤，已经把病理结果送到张艳林主任那检测，目前结果未出。

漩纸

目前贴出来的这些检查结果确实很难确诊肿瘤，骨髓异常细胞占比太低了，这个标本就算进一步做基因检测找到证据的可能性也很低。你们初治打了PETCT，有没有在高亮的地方取过活检呢？或者当时做没做骨髓活检呢？
一般治疗后骨髓免疫组化有异常细胞，除了肿瘤可能，也很有可能是反应性的，所以4月的这个结果很难看出什么，要找证据最好是回到初治之前的资料

zz1980

大佬，这个。。。要去其他医院问问

zz1980

我家也是不明原因，辗转医院也相似

大脸所向披靡

漩纸 发表于 2026-5-16 16:30
目前贴出来的这些检查结果确实很难确诊肿瘤，骨髓异常细胞占比太低了，这个标本就算进一步做基因检测找到证 ...

当时的骨髓活检都没有问题。就是这次爆出来了B细胞有些问题

zz1980

你家打了6次dep，，，身体素质真是好，我家一次就副作用一堆，建议问问大咖专家。

我家认为病人条件不适合连续化疗，已经转到北京安贞医院了，让王旖旎主任再查下，看能否找得到原因。我也写了一个多地就诊的经验贴，供大家讨论。

大脸所向披靡

zz1980 发表于 2026-5-16 17:03
你家打了6次dep，，，身体素质真是好，我家一次就副作用一堆，建议问.............

我母亲上来scd25就高爆发，发烧压不下去

矮油大叔kevin

看结果，派特没有明显肿大淋巴结，摄取升高可能炎症反应性摄取，骨穿，细胞流式和病理免疫组化没有明显问题，必要时可以看看基因重排有无单克隆，目前炎性细胞因子指标如何呢？NGS测序结果有吗？

亮哥

      你家这种情况，建议还是换几家医院问问。有时候脑子要灵光点，一个医生查不出原因，还有其他医院的医生可以问问。像噬血权威医生现在也有好几个，除了友谊，还有北京安贞医院的 王旖旎 主任，有时候多问几个医生，病人及家属不会吃亏的。另如果怀疑淋巴瘤，还可以去问问北京协和医院血液科的张薇主任，其他还有中国医学科学肿瘤医院、北京大学肿瘤医院。切记一点，不要闷着头化疗，有些复杂问题噬血或淋巴瘤相关噬血要复发的始终要复发，长时间化疗，病人后期是受不了的。群里好几个淋巴瘤相关噬血的，后期都换医院治疗了，都去找对应的淋巴瘤专家了，因为大家发现术有专攻。当然，你家现阶段还没有定义噬血原因，多问几家权威医院吧，听下不同专家的观点。加油，祝好！