小朋友停药6年报到，送上新春的祝福 ——— 鼓励祝福语

opdark

       2012年11月24日双胞胎小二女孩一岁半发病，八周疗程后顺利停药，至今已经康复满六年，一切正常。

       对孩子我们从不提及，但每每回想这段经历心中总是五味杂陈，求医路上多坎坷，承受的是心痛，面对的是迷茫，承担的是费用，但就像流浪地球里面说的，希望不论在哪个时代都是像钻石一样珍贵的东西，因此时刻要保留希望，多鼓励自己和家人，给自己也给所有人一个机会。





       我们要相信，在医学专家的号召下，在病人家属的呼吁下，噬血越来越得到重视，方案也越来越成熟。


       忠心祝愿各位病友新的一年心想事成、诸事顺利、克服病魔、早日康复！！！





                                                                                                      ———   2019年2月16日笔

愿余生安好

恭喜恭喜，问一下预防针都打了吗？停药多久打的呀

opdark

谢谢，停药一年半后打的，大约三岁的时候

愿余生安好

谢谢，请问小孩是EB噬血吗

Vito

原发病是什么，哪个方案治疗的，在哪里治疗和评估的，可以多给一些信息，谢谢!

opdark

     是EB噬血，04方案八周，北京儿童医院 张蕊 主任，治疗和评估都在北京儿童医院，停药半年之内几次评估都在北京儿童医院，停药半年至一年半我们在本地做了做基本的能做的检查。

亮哥

老大哥，点个赞！正能量！帅气十足，就是有点胖了！

愿余生安好

点赞，给病友增加信心，感谢

13672665012

正能量，给了我们更多的信心。

哆来咪i

opdark 发表于 2019-2-16 11:43
是EB噬血，04方案八周，北京儿童医院张蕊主任，治疗和评估都在儿童医院，停药半年之内几次评估都在儿童医院 ...

eb感染的是哪个细胞

arroa

这个是正能量，楼主可以写个更详细些。

徐辉

这是哪位大哥，QQ群的叫什么来着

广东宝妈

太鼓励大家了，给大家带来了信心。

陆桂燕

请问停药半年后还带口罩吗？

Farmer

±者

感染了几个细胞

马林

正能量！

opdark

感染的是T细胞还是B细胞，并没有做进一步的检查，现在回想可能是T。最高是6次方还是8次方来着忘了，不过有一点，即便康复期，或者正常人身上，EB也不一定小于500，就像感冒病毒，只是被身体的免疫系统抑制着，不发作不表现不发烧就行，所以没有必要太过纠结查到查不到

opdark

对于戴口罩的问题，停药半年内尽量少去人多的地方，但户外活动还是必要的，所以出门尽量戴口罩。半年后状态不错的话，是可以适当接触接触其他孩子的，毕竟不可能就这么隔离下去，人本身就在生病的过程中提高免疫，也因此说恢复期会有很长一段时间免疫力挺高的不容易生病

opdark

个人的建议就是如果打算让孩子与其他孩子接触或者上学，那就尽量做好不戴口罩的准备，当然是在没有大范围流感的前提下，别让孩子感觉自己是异类，或让其他孩子感觉不一样