55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历（二）

萍水相逢97 · 发表于 2026-7-24 16:37

接上继续聊：

      平稳了10来天，接下几天特别能喝水，而且特别冰的那种，半夜三更还渴的不行，矿泉水还要放冰箱后才感觉喝上舒服透气，感觉心烧的很。4月12日发现自己胳膊上有淤青，以为自己不知道碰哪儿了，没管，因为这种淤青以前腿上也有过。第二天中午吃饭时发现胳膊上又有两处淤青，当时儿媳妇就说让我儿子带我去做一个抽血化验，我们俩就去当地三甲医院急诊科做抽血化验，因为医院离儿子家比较近，抽完没等结果出来就回楼上睡午觉了，睡了没一会儿医院急诊科给我打来电话“你在哪？赶紧来急诊科你的血小板告急”，我懵懂了一下，随即拉着儿子说，赶紧走急诊科吧，急诊科打电话血小板告急了，我不知道什么情况，当我俩来到急诊科时，血液科的会诊医生也来了，告诉我赶快平躺不要乱动，化验结果血小板18，丙氨酸氨基转移酶632，血小板严重低于正常，处于危急值，让家属赶紧办理住院手续，儿子急着和家人商量，决定北上，于是我没想太多自己在急诊科签属了拒绝治疗，我当时是任何病症都没有。

      另一边儿媳妇已经把所有的检查报告整理好（其实也就是当天的抽血报告和低钾住院诊断证明）并帮我们订上了最早去北京的动车，同时自备了升血宝合剂，路上开始喝，儿媳妇还叮嘱我去了医院一定要假装自己很难受的，否则医院不会接收住院的。哎呀，完全不用装，还没等到医院，刚下火车就开始恶心吐，完全不是晕车那种恶心吐。早上九点钟我们从北京北站下车，然后直接步走到住的地方大概十来分钟的路程吧，到了住的地方，住的地方距离北京大学人民医院（当时儿子他们已经查询到北人看血液病全国排名第一），也就再有十来分钟就到了我实在走不动了，就坐下休息。儿子说，在十来分钟咱们就去了医院了你能不能坚持一下呢？我说实在不行，我坚持不住了儿子就直接有去了医院，扫了一个轮椅，把我推到了急诊科，到了急诊科。北人急诊科太多人了哎！接待排队挂号需要量血压，我胳膊都软抬不起来了，头晕头痛恶心想吐，当时就在急诊室的门口问诊处来了一个大夫对我检查询问了一会儿，接下来就是各种检查，CT、B超、X光射线、第一次抽了8管，然后是天天挂号、抽血、输液、检查。急诊科大夫对我儿子说咱们在没有查清病因的前提下，只能输一些护肝护胃止吐药，不能做其他治疗。

      在北京大学人民医院急诊科，又经过了十余天的详细检查，包括各种癌细胞检查、骨穿、血培养等。第一次做骨穿等待的时候有点小紧张，没见过，不知道怎么回事。等到我做的时候，大夫安抚我说没事就跟打针一样，哎，真的没事哦，比我想象的轻松多。北人做骨穿的人真的太多了，都排队叫号呢，十分钟一个，十分钟一个，做完骨穿，没有休息，我继续输液。其实做各种检查我倒是不怕，心想着现在医疗条件这么好，哪怕是癌症也不惧怕。来一趟北京不容易，既然来了，就要查的详细一些，没事了，以后回家就安心一些。在检查过程中每天到下午3点左右就开始发烧，不想吃饭，在没有查清原因的情况下，大夫不让吃退烧药，一直就物理降温，这期间身上开始出现很多红点，想挠痒。中间有一次吃了一粒布洛芬，突然当天不烧，有食欲了，和儿子两个人就去吃了一次火锅。

   第二天，转氨酶突然升高到1000多，紧急挂了该院肝病科专家的号并于2025年4月23日转入肝病科住院。住院的当天我老公、儿子、儿媳妇都来了，住院管床大夫过来床前问诊，发现我皮肤已经很黄了，咨询家属，你们没发现病人皮肤发黄吗？唉，所有人都没有发现！同时会请血液科专家进行会诊，结合多系统表现:全血细胞减少、骨穿见骨髓增生V级和可疑噬血现象、肝功能异常、肾功能不全、部分免疫免疫指标异常、颈部淋巴结肿大，外送化验提示细胞内EBV阳性(CD8+T细胞:1.7E+01,B细胞 9.9E+03)，sCD25明显升高，NK14.26%，结合患者铁蛋白升高，甘油三酯升高、脾大，考虑噬血细胞综合征诊断明确，EB病毒感染可能性大，医生诊断为EB病毒感染噬血细胞综合征，并伴有血小板减少、重度肝损伤、肾损伤、反流性食管炎等症状，这个消息如同晴天霹雳，让我的家人陷入了深深的绝望之中。医生告诉他们EB病毒感染噬血细胞综合征属于特殊的罕见病，死亡率高达70%，全国只有2个医生团队有治愈的先例，要求我们立即转院并出具病情摘要给家属。

4月28日家属拿着北人给出具的病情摘要和部分检查报告找到北京安贞医院王旖旎主任，王主任认真的把病摘和检查报告看完，告诉家属病情严重性，随时有生命危险，需要紧急治疗，后期未知。（其实当时最先找的是网上和民间流传的某某医院某权威专家，我儿子拿着同样的病情摘要和部分检查报告，挂的号是600元的国疗专家号。我没有去。听儿子回来说，权威专家看都不看病历病情，摘要和检查报告，直接告诉没有床位，医院本部要住院等半个月看吧，如果着急的话可以去他推荐的一个私立医院治疗）

2025年4月29日在北京大学人民医院的协助下，我们顺利转入首都医科大学北京安贞医院的血液科住院。

（另附前期北大急诊科及住院部分检查报告图片供参考）