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32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳

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发表于 2026-9-21 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢活eb,后经过3次化疗,了解这个病的后期后打算移植搏一下。本来去年打算用患者弟弟的干细胞,但是由于弟弟EB病毒结果忽阴忽阳,大夫说不稳定,不太敢用,无奈只能在骨髓库寻找供者,期间一直吃着戈利昔替尼,也还算稳定,今年6月份复查脑脊液检出低载量eb病毒后,考虑慢活eb进展。因为安贞暂时没有开仓,我们在他院移植的,选择用妈妈做供者,供者53岁,病人7月31日进仓,9月4日出仓  出仓后状态不是很好血氧低、心率高,后转入呼监,目前一直在监护室,心包积液,肺出血,下午我看检查结果,淋巴细胞里检出eb病毒,请问下大佬们,这种一般怎么高?附最近的检查结果。


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 楼主| 发表于 2026-9-21 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
移植前亚群感染nk细胞
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发表于 2026-9-21 20:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家最新的血常规结果呢?
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 楼主| 发表于 2026-9-21 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2026-9-21 20:37
你家最新的血常规结果呢?

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发表于 2026-9-22 00:18 | 显示全部楼层 中国四川成都

      你家这个病情是移植后的,不知道肺出血严重的?另EB病毒全血结果不算高,但是其他情况比较复杂,我不便胡言哈。你家在其他医院移植后去问过王旖旎主任没有?建议有机会的时候再去问问她。加油!
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 楼主| 发表于 2026-9-22 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2026-9-22 00:18
你家这个病情是移植后的,不知道肺出血严重的?另EB病毒全血结果不算高,但是其他情况比较复杂,我 ...

肺是毛细血管渗漏,但特别脆弱,不好调整,旖旎主任应该是知道我们的情况的
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发表于 2026-9-22 21:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
31. 发表于 2026-9-22 08:12
肺是毛细血管渗漏,但特别脆弱,不好调整,旖旎主任应该是知道我们的情况的

       这种移植后挺麻烦的,问过肺部方面的专家没有呢?估计都觉得脑壳痛那种。我觉得成人EB病毒相关噬血或成人慢活EB的移植难度还是很大的,部分病友在各个医院都不是想象中那么顺利。有时候移植时机和供者选择都是非常关键的。现阶段你家只有看看后期如何了,加油,加油!祝好运!
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