快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 361|回复: 8

54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看

[复制链接]

1

主题

5

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2026-9-29 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),22日开始发高烧(22-23日在诊所打的小针,打完能退烧),24日没去诊所打针(白天低烧,晚上开始发高烧,吃了退烧药,好一点),25日上午继续发高烧,中午去县医院抽血检查因为白细胞只有二点几让住院吊水调理,开始在县医院住院,从这天开始就一直持续发高烧,表现情况就是用药降后退一点,药效一过就又起来,最高温度四十度一,基本都在三十八度以上,除了用药后个别时间温度退到三十七度多,但维持不到两小时就又开始高烧),27日中午县医院建议转院至市医院,于是当天下午转院至市医院。到市医院后(27日-至今)依然是吊抗生素,温度开始回落(27日最高温度39.2,大部分时间为37.8-38.9。28日最高到38.8,大部分时间为37.3-37.9之间。29日温度在36.1-37.5之间徘徊)目前做了骨穿偶见吞噬细胞(活检结果说30日应该能出来,出不来就得十一收假后了),铁蛋白高,三系低,医生说再往下发展就疑似嗜血,但是市医院治不了只能去西安,主要是现在的时间节点是明天就是节前最后一个工作日,假期好多检查都做不了因为医生不上班,目前主管医生没上班还没有说下一步怎么做,我怕万一活检出不来然后也不能确定到底是什么原因引起的病情,现在也不能排除存在嗜血,再等上这七天病情要是加重了怎么办。我把目前有的检查报告已上传到论坛,b超结果应该还算正常,医生没有特别强调有什么(因为没有电子版,纸质版在医生那里所以没有上传至论坛),截止目前我母亲的症状就是不高烧但是会低烧(不会持续发烧,大部分时间体温是37.5以下的),27日做了血培养(截止目前还没有结果),然后从28日开始头疼,肚子有隐痛,请大家帮我看一看,按目前的情况能否能确认为嗜血,目前还需要检查什么,还有请大家推荐下西安的医院或者是直接去北京,因为本人家庭条件一般,需要筹措费用。还有下一步应该做什么,现在完全没有头绪,在此叩谢大家。

5.jpg

4.png

3.jpg

5.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2026-9-29 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白六百多不算很高,还要查下scd25,细胞因子看是否符合噬血
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2026-9-29 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2026-9-29 23:04
铁蛋白六百多不算很高,还要查下scd25,细胞因子看是否符合噬血

收到,谢谢您
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2026-9-30 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
有张长图看不清,感谢群友帮助我把重点的摘出来,我重新发一下,谢谢大家!


IMG_20260930_080715.jpg

IMG_20260930_080715.jpg

IMG_20260930_080715.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508011
发表于 2026-9-30 09:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       想问下:你家有什么基础疾病没有?比如风湿免疫疾病之类的?另你家铁蛋白不算高;骨穿偶见噬血现象不能认定噬血,因为有些正常人发烧,也可能出现该微妙情况;然后没有看到SCD25和细胞因子结果(即白介素全套);血常规结果也不算特别差,尚可;现有上传的整体结果不太完全符合噬血诊断标准,建议完善相关检查。还有就是你家有两个风湿指标有异常,建议要先排除风湿疾病哈。

       因为马上放国庆假期了,建议不要带着病人瞎折腾,找一家当地能收的医院先过渡这个假期。昨天在群里也给你说了西安相关医院,先去问问吧。另你可以网上去咨询下北京安贞医院王旖旎教授,看看她的意见,具体步骤可以咨询病友群。其他具体谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
发表于 2026-9-30 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古兴安盟
我也看了你们指标,各项异常的,都不算太过异常,没有那么高。群里病友,要是你这指标,都得开心坏了,都得放鞭炮,没事,别担心,十一假期能过
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2026-9-30 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,谢谢悦,真的非常感谢!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2026-9-30 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这是今天刚出来的骨髓活检报告
IMG_20260930_154611.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508011
发表于 2026-10-2 09:45 | 显示全部楼层 中国四川甘孜藏族自治州
小盒 发表于 2026-9-30 16:19
这是今天刚出来的骨髓活检报告

这个骨穿结果主要看有没有恶性疾病的,你家这个还好,建议结合其他报告再看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表