彝族小朋友停药2年报到，祝大家元宵节快乐 ——— 新春祝福

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2019-2-19 10:11

   注：这是一位美丽的彝族妈妈，谢谢她把最真情的女儿康复记录分享给我们，让我们体会到亲情是战胜任何疾病的坚实后盾。

    心酸的回忆，面对过来才是阳光。

  2017年2月底，我的女儿7岁10个月，记得那天女儿起初感觉脚发软，没精神，后续发烧，当时以为是感冒了，观察几天后，吃药不见好转。抽血化验，血常规三系低，才知道问题严重了。

   女儿是2月24日住进了省儿童医院，住院9天，做了各项检查，最后查出EB感染，用了抗病毒的治疗方案，但是没有效果。

微信图片_20190219101922.jpg

   女儿从小就没进过医院，没输过液，看着很健康的孩子，怎么会生奇怪的病呢？我们是土生土长的农村人，文化又低，什么都不了解，就知道有病找医生。看着同病房的宝宝一个个都好转康复了，回家了。可是我家的女儿就是不见好转，医生每次查房，都说很麻烦。我们夫妻俩人心里像针刺般疼痛，无奈的看着孩子受苦。

   什么叫骨穿检查，什么叫丙球冲击，等等药物，我们都一无所知。

   我们等待明天好了就可以回家了，等了一天又一天，到第9天的时候，医生找我们谈话了。

   医生考虑后让我们出院。为什么会这样？病没有治好就让出院。我整个人吓懵了，欲哭无泪。医生说他们也没有办法了，怀疑是淋巴瘤，但是无法确诊病情。如果家里条件允许，就去省外看看吧。

   我们背着我可怜的女儿，走出了省儿院。女儿当时高烧不退，眼睛睁不开，肝脾肿大，我们夫妻俩不知道要何去何从。我们不甘心，就在省城转，肿瘤医院等所有的大医院都跑遍了，还是没有医院敢收我们。天呐！难道真的就没有办法了吗？我该怎么办？我不能就这么放弃我心爱的宝宝女儿。

   想起当时出院的时候，科室主任说的可以去上海，重庆，北京三个地方的医院咨询下。我又燃起了一丝希望。我问女儿：“宝贝，我们去省外吧，爸爸和妈妈不会放弃你的，妈妈怎么舍得你这个小棉袄，宝贝，你想去哪里？”女儿想了想，说到：“妈妈，我想去北京看看金太阳，问题是我这样还能去吗？”我强忍住泪水：“肯定可以去的，爸爸和妈妈背你去。” 就这样，我也不知道北京的金太阳，如果真出现了意外，我们就当圆她的梦吧。

微信图片_20190219101853.jpg

   2017年3月18日，我们出发北京。人生中的第一次，什么事情都有第一次，从没走出大山的我，可想而知，此时的北上有多么的辛酸和艰难。但是什么都需要学习和体验，为了女儿，一路风尘奔赴北上。

   终于到了首都医科大学附属北京儿童医院，看到了这几个瞩目的字体，中国最权威的儿童医院了，感觉又看到希望，感觉女儿有救了，就像抓住了一把救命的稻草。可是事实并没有我想象的那么美，中国最权威的儿童医院，人山人海，我脑子乱糟糟的，普通话也不标准。在这里，我不像在农村，说个病情，开个单，抓个药那么简单，我甚至不知道该挂什么科，问谁呢？一片茫然。

   我想了想，去急诊吧，急诊应该什么病人都收的。到了急诊，医生检查了下，说暂时没有生命危险，不知道是不是我语言沟通问题，医生让我去挂号看门诊。我哑口无言了，虽然很着急，但是心里还是挺高兴的，说明女儿还有很大的希望和机会。

   我跑到医院大厅，可我真的不知道要怎么才能挂号看病，在墙角呆了一会，听别人议论，说已经等了几天几夜了，挂号太难了。我和丈夫看着可怜的孩子，毫无办法的我泪水滑落，心里什么滋味都出来了。

   我想了想，不行！我不能白来北京。我要把女儿治好，我要把亲爱的女儿安全的带回大山的家里。我又厚着脸皮跑到急诊科，医生说你咋个又来了？我哭着，真的是嚎啕大哭，说孩子已经这样快一个月了，天天发烧，人已经烧的快不行了。我从云南那边过来的，又不认识字，听说北京这边能治女儿这个病，所以千辛万苦的才来找你们，你们不能不管啊，你们不管了，我们该怎么办？我不想失去我的女儿，求求你们了！

   医生听完我的哭诉，第一句话说的是急诊不能报销，而且费用贵，所以我才让你们去挂号住院的。瞬间，我无语泪崩，我心里的石头总算落下了，我说没事的，先检查先治疗，我怕女儿耽误不起了，谢谢您们了。

   其实我们身上也没有多少钱了，在家就花了5万左右，然后我们也是从半路上到北京的，机票又贵，三个人花了4600元，身上也只剩下10000多一点了。什么行李也没有带，我立刻给家里打电话，叫赶快凑钱，把家里能卖的都卖了，把钱寄过来。还好，有个亲戚就在北京打工，临时借用了他的银行卡救急。

   在急诊科抽血化验，做了一系列检查后，医生知道了问题的严重性，就联系了血液科。急诊呆了两天，女儿入住血三科室，在血三科室治疗2天后就没发烧了，我也不懂，什么都听医生的安排，就这样住了11天，医生叫出院随诊，口服甲泼尼龙。正准备出院，医生根据临时检查结果，告诉我们暂时不要出院，现在的病情需要化疗，我瞬间又懵了。

   在北京住院期间，听病友谈到北京友谊医院的王昭主任，我想了想，还是从北儿出院，于2017年4月10日住进了北京友谊医院。

   女儿在北京友谊医院，住院8天里，病情稳定，一直服用美卓乐，两周一次随诊做相关检查减药量。到了8月12日停药，16号出现低烧，22日又住院，王昭主任检查后说复发了，得上二线DEP方案控制病情。

   期间用了两次DEP，还有门冬。2017年10月13日开始口服美卓乐，随病情慢慢减量，一直到2018年3月7日停药。

   女儿从口服药开始，中间发过5次烧，每次都把我吓得直发抖，幸好每次都是正常感冒，得过噬血的，真的是听见发烧就腿软，害怕了，一朝被蛇咬，十年怕草绳，真是这样的。

   只有经历过，才知道路有多难，病友们，原来的一切不好的都会过去的，只要坚持，保守信念，不放弃，前面的路会是一片光明的，大家加油！

微信图片_20190219101829.jpg

我的南下北上求医之路，就像西游记，唐僧取经，只要克服重重困难，有心去面对，结出的果子一定是健康的。人生世上走一走，本来就是不如意的事太多，但是想想，日子还不是得过，病友们，我们除了坚强，别无选择，很无奈噬血选择了我们，但是我们一定会战胜它的！

新的一年，值此元宵佳节之际，祝大家元宵节快乐！健康如意！继续坚持努力！一定战胜所有的困难！加油！