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噬血细胞综合征之家

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成人EB噬血移植恢复半年啦!开心ing ——— 病友康复报到

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发表于 2019-2-24 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2018年8月8日进北京友谊医院移植仓,2019年2月8日移植完半年了、目前状况都还不错、只经历了肠排和肝排、肠排那一个月真是不想苗条都不行、每天只能强迫自己吃一两片太平苏打饼干、水也喝不了几口、拉完吐、吐完拉、吐的那个酸啊!吃完药再吐的话是又酸又苦、可能就是因为老吐、胃酸老接触牙齿、现在牙齿老觉得特别敏感、那会舌苔也特别的厚、就跟一层酸奶在舌头上一样、必须得用刮舌苔的刮、但刮的时候不能刮的太里面、要不然又得吐哈哈!拉的也总是稀的、自己都控制不住、有感觉了得赶紧爬起来、在舱里用的那个坐便器就放在卧室、两三步的距离我有时候都忍不住、还总觉得肚子疼、但又总是拉一点点稀的又拉不出来了、疼的一身汗、过一会又没那么疼了、就这样经历了一个月瘦了八九公斤。


       但是!!!医生说这都是正常的、因为血项都还好、所以也没怎么治疗、我想想也是啊、没这些排异的难受就不对了、早早难受完就能好了、所以就当是涅槃前的磨难。


       我现在恢复的还不错、也希望看到这个帖子的病友能像我一样快快恢复!早早回归正常人的生活!
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发表于 2019-2-24 22:15 来自手机 | 显示全部楼层
多大啊
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论坛元老

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发表于 2019-2-24 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
厉害了!加油!感谢给大家带来正能量!
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发表于 2019-2-24 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
欣慰,也给病友们增添了勇气!加油!
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 楼主| 发表于 2019-2-24 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
Vito 发表于 2019-2-24 22:15
多大啊

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发表于 2019-2-25 09:14 | 显示全部楼层
不是吐就是拉,口味太重!
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发表于 2019-2-25 09:42 | 显示全部楼层
祝早日康复。正能量,赞一个
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 楼主| 发表于 2019-2-25 10:19 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-2-25 09:14
不是吐就是拉,口味太重!

我本来还想形容一下、想想算了
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发表于 2019-2-25 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
哈哈,为你高兴,你很幸运,肝排怎么治疗的呢
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发表于 2019-2-25 15:34 来自手机 | 显示全部楼层
希望这样的正能量越来越多
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 楼主| 发表于 2019-2-26 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
yms 发表于 2019-2-25 10:33
哈哈,为你高兴,你很幸运,肝排怎么治疗的呢

就是吃相关药物、身体没有不适反应
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发表于 2019-2-27 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
什么样的情况需要移植?
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发表于 2019-7-26 16:15 来自手机 | 显示全部楼层
我也27,希望能如你一样,一切顺利
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发表于 2021-10-10 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
现在恢复的怎么样了
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