快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6091|回复: 18

原发噬血移植后半年 —— 病友康复报到

[复制链接]

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2019-2-27 02:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       终于要回家了,盼望已久的归途虽然比想象中迟了一点,总得来说,过程还不算那么艰难。想想这过去的一年,好像又习惯了这里的生活,真要提到“回家”这两个字时,心里竟然有一些不舍!不舍的不仅仅是这将近一年的生活,更不舍的是这些一起努力追求生活(生存与活着)的人!


mmexport1538609029062.jpg


       都说十年磨一剑,我才走过了一年。

      有人说,人生是一场没有裁判的马拉松,路还长得很,不必抢跑,耐力比一时的速度重要得多。

       明天就踏上回家的旅途,今天收拾行李的时候感觉内心挺复杂的,有种从部队退役,铁打的营盘流水的兵的感觉,北京的医院就是一个“熔炉”,我们这些来来往往的“兵”,就是在这熔炉里,经历过锻造锤炼出来的,希望每一个在这里经历过重生的“兵”都能早日踏上回家的路!也希望还在这里继续奋斗的战友,能够给自己足够信心和鼓励,经历过时间的洗礼,岁月的沉淀,能够开启一段新的人生!



IMG_20181004_174822.jpg


       分别只是为了下次更好的相聚,虽然暂时离开北京一段时间,还是希望能帮到有需要的病友!在这一年的时间中,群里一直秉承群公告里的宗旨,可能在实施的过程中不一定是那么完美,有时候说话的方式,每个人的想法也会给病友造成一些误会,有时候也给大家带来一些不必要的麻烦,希望有做的不到位的地方大家多多包涵,不与计较,发扬好的精神,把自己觉得有益的方法,有用的经验分享给有需要的病友!


IMG_20180728_102222.jpg


        最后衷心希望所有的小伙伴都能早日康复,我相信这也是群里每一个人共同的心愿!                           
                  
         转自 病友胡轶智康复回家前的感想!

回复

使用道具 举报

20

主题

8960

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32937
发表于 2019-2-27 07:53 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,还是要一切小心,注意饮食,遵医嘱,按时复查!
回复

使用道具 举报

0

主题

48

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
发表于 2019-2-27 09:48 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜!祝小朋友健康快乐!
回复

使用道具 举报

13

主题

37

帖子

839

积分

高级会员

Rank: 4

积分
839
发表于 2019-2-27 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

0

主题

43

帖子

1021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1021
发表于 2019-2-27 12:29 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-2-27 12:49 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1430

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1430
发表于 2019-2-27 14:20 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-2-27 15:51 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

24

主题

7148

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27635
发表于 2019-2-27 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜,祝孩子健健康康快快乐乐
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477835
发表于 2019-2-27 18:44 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

6

主题

883

帖子

2287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2287
发表于 2019-2-27 19:38 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,兄弟你真帅
回复

使用道具 举报

2

主题

821

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2019-2-27 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
还记得你发朋友圈卖房筹款的日子,走到今天不容易。,祝好运。
回复

使用道具 举报

2

主题

41

帖子

983

积分

高级会员

Rank: 4

积分
983
发表于 2019-3-1 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
爸爸妈妈是伟大的!
回复

使用道具 举报

6

主题

86

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
发表于 2019-3-1 14:16 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜回家,祝以后的日子平平安安,健健康康!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
发表于 2019-3-2 17:48 来自手机 | 显示全部楼层
请问一下可以说下移植方案吗
回复

使用道具 举报

0

主题

44

帖子

517

积分

高级会员

Rank: 4

积分
517
发表于 2019-3-3 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
发表于 2020-1-29 13:38 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
 楼主| 发表于 2020-6-22 07:00 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家!
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
 楼主| 发表于 2020-12-13 05:54 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2019-2-27 19:38
恭喜恭喜,兄弟你真帅

回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子在家发烧,医院有几个同症状的孩子,就担心eb病毒
孩子在家发烧,医院有几个同症状的孩子,就
大家帮忙看看,什么情况这是?孩子说肚子疼,拉肚子,先住院打头孢,发烧40个小时了,
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
“ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期慈善救助公告
“ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期
在2026年元旦这个充满希望与温暖的日子里,成都昭程慈爱公益服务中心积极践行
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
继确诊eb病毒噬血细胞综合症至今已有2个多月了,现一直是dep治疗方案,目前是每个星期
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚好小孩今天五点多有点发烧38.7度
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚
请大佬帮忙看下呢?是个什么情况?
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
我们是在地方医院治疗了三个月,医生说是让移植的,后来又给我们说移植风险比
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表