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序：虽然很多年过去了，但是一直想为大家带来一些正能量，由此简单写了一下我家治疗与康复的情况，希望对大家有一定帮助。
一、生病起因推测
1、2013年8月14日到空军总医院因嗓子就医，诊断为慢性咽炎。开具口服药如下：
A、施保利通片 B、连翘10g，沙参10g，麦冬10g，玉竹10g，木蝴蝶3g，僵蚕10g，沙莱菔子10g，牛膝5g，桔梗10g，生地10g，火麻仁10g，生白术10g，龙胆草6g。
服药期间：2013年8月14日至2013年8月22日。
2、2013年8月16日到2013年8月23日沈阳、大连七日游。
可能引起发病的原因：2013年8月18号晚餐吃海鲜（有螃蟹、虾、皮皮虾、蚬子等）；2013年8月20日下海玩水，约两个小时；2013年8月20日晚餐自己做海鲜（主要有贝壳类软体动物、海胆等）；2013年8月21日晚上吃羊肉串；每天晚上点电蚊香；买过海星、寄居蟹等海洋动物。
期间曾出汗见风、坐客车闷热等情况，吃海鲜的同时在服用空军医院开的药。
二、生病就诊过程
1、2013年8月23日从大连返回，臀部下侧起少量皮疹，25日开始高烧。
A、24日在当地县医院皮肤科就诊开扑尔敏和地氯雷他定口服药，效果不好。 B、25日在当地县医院儿科就诊，血常规显示，白细胞高，因化验单未保存记不太清楚，白细胞大概是一万一。医生开具：健儿清解液、蒲地兰、头孢克洛等口服药，效果仍不明显。
期间曾与皮肤科开具的药隔开时间同时服用。
C、28日在当地妇幼保健院就诊，输头孢复新、地塞米松，口服中草药一天，同时服用强的松、病毒灵。身上皮疹消失，但仍发高烧，最高体温39度6。在此发烧期间孩子曾出现身上疼、手腕疼症状， 早晨起床后不敢下地走路，躺着不敢翻身。
2、2013年8月31日到北京首都儿研所就诊。
主要以抗生素、退烧药控制，出现发烧皮疹起，烧退皮疹退，最高体温41度。每天反复烧5-6次，基本是退烧药药效过后再发烧，有时口服退烧药也不退烧。住院几天后，发烧时出现寒战症状。
住院期间，烧退后似好人般，该吃吃，该喝喝，该玩玩。
3、2013年9月11日在北京平心堂医管看中医。
诊断是病毒感染。
回家后全身起针尖状红皮疹， 9月13日晚上出现呕吐，14日上午呕吐同时脸上迅速出满了出血点。身上伴有浮肿现象。
4、2013年9月14日就诊北京儿童医院。
9月15号专家诊断为川琦病，9月16日入住心内科病房。副主任发现不是该病，请风湿免疫科及血液科会诊，确诊为噬血细胞综合症。9月18日转入血液科三病区，孩子起初有特别烦躁、嗜睡、肝脾肿大、起不了床、不吃不喝、咳嗽、口腔里全是白乎乎、黏糊糊的东西。先用足量激素冲击，第三天确诊孩子伴有真菌性肺炎，激素又迅速减量，期间同时输了一次血小板、红细胞、血浆。四五天后，孩子上述症状基本消失。继续在医院治疗，激素逐渐减量，同时输一些保心护肝、保护肠胃的液。期间孩子大便干燥、手心脚心烫。10月4日开始发现孩子舌苔特别厚，大便需要靠开塞露。服用一些通便的药也不见效。10月8日与10月10日出现发烧情况，经丙球冲击和激素加量，烧退，只是仍然大便干燥、手脚心发烫。10月14日出院，继续接受每周一次的VP16化疗。10月25日出现呕吐、失语及胡言乱语的情况。化验发现孩子钠低，补0.9%的氯化钠，效果不好，又补了一次3%的氯化钠，孩子神智恢复正常，在此治疗的同时又加大了激素，并请神经科会诊，做了核磁，在脑右颞叶有癫痫灶，医生怀疑是癫痫，但还不能确诊。10月29日医生找我们谈话，说总这样反复还是考虑原发病引起的并发症，后续治疗比较困难，愈后差，建议到其他医院咨询。
10月30号、31号分别去北京首都儿研所和北京协和医院找专家咨询，并结合基因筛查报告都建议骨髓移植。11月8日出院，院外继续服用甲泼尼龙（激素）每天24毫克，环孢素每天0.6毫升，中草药。孩子每天有大便，但仍是干燥的球状。孩子精神状态明显好转。
5、2013年11月2日在北京华泰堂医管看中医。
诊断：因食用海鲜造成脾脏损伤，因患儿大便一直很干，医生说孩子的肠胃调好了病就好了30%了。
因为西医比较抵触中医，本次就诊未经过儿童医院医生同意，我们是在住院期间偷偷服用中草药。
2013年11月21日第三次就医，医生说脉象不错。
11月8日出院后到现在两次复查无问题，15号儿童医院通知甲波尼龙由24毫克减至12毫克（二次住院口服激素药由地塞米松改为甲波尼龙的原因是：经儿童医院风湿免疫科专家会诊，建议使用甲波尼龙，还是考虑原发病是风湿免疫性疾病）。
本次出院后加上吃中草药孩子的肚子变软，大便较以前明显好转，精神状态、情绪较好。
6、北京儿童医院与华泰堂中医开的药同时服用直至康复。
三、心得
子女是父母的心头肉。在孩子的治疗过程中，本人感触最深的是：生病一定要看医生，选对医院，看对医生。尤其是小孩子，孩子小没有判断力，有许多症状说不清，道不明，父母一定要对孩子有百分之二百的关注。多多与医生交流，发现不对一定要让医生纠正。说句过头的话，孩子病的治愈80%是父母照顾好的。我之所以把病因推断，治疗过程写上就是要让各位仍在给孩子治病的家长知道，这些是最重要的。至于中医，还请各位家长根据孩子的情况而定。一般用医药对人的脾胃都有伤害，可以辅以中药调理脾胃，以清热解表为主，不要吃大泄大补的药。
每个人的病情不一样，可以参考但不要照搬。我家孩子怀疑是风湿免疫引起的噬血。生病时四岁半，现在已经十岁了。在治疗过程中也遇到过EB病毒引起的噬血。多数的治愈后就不在群里说话了，大家不要灰心，积极给孩子治疗。相信一切都会好起来的。
四、祝愿
在此祝所有的病友们身体健康，孩子早日康复。相信自己、相信明天……
（小朋友的爸爸和妈妈）
五、（注：因为现在的二线治疗方案涉及培门冬酶，病人化疗期间的饮食请咨询医生。另各个医生对中药的应用持有不同的态度，是否使用中药请遵医生医嘱。我只是分享孩子的康复记录，希望为大家带来正能量，治疗环节大家切不可刻意效仿我家，祝大家早日康复！）
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发表于 2019-3-4 10:10
发表于 2019-3-4 10:56
