EB病毒引发的噬血细胞综合症有治疗好的吗

扬海张

我儿孑自去年9月份反复发热高达40.5，杭生素治疗临时有用，隔日或隔时又反复，辗转郑大第一附属医院，上海华山医院，上海瑞金医院均查无果，后在上海仁济查出EB病毒很高，住院期间给予激素治疗，控热有月余后结肠穿孔(已做手术)，现在又在反复发烧，且白细胞很低，血红铁蛋白很高，已到北京友谊医院等待床位住院，恳请各位病友或家属有没有治疗好的此病，指点一下，拜谢了

LauraLiu

首先，你找到一个好的医院，友谊医院治疗噬血很专业，你安心治疗。另外，不同病因的噬血预后差别较大，个人觉得需要更详细的检查报告。最后，放宽心，很多人预后不错的。积极配合大夫治疗。祝早日康复。

亮哥

你儿子多少岁？

郭郭

我感觉要排查慢活
和云南妈妈家有点像
建议去北儿或者友谊
上海对这个经验不足
祝顺利

leviathan

如果嗜血控制住后还是反复出现发热等症状， 就要考虑是否有可能是慢性活动行eb病毒感染引起的嗜血， 并且目前嗜血控制住后还存在活动感染， 可以进行eb感染淋巴亚群分析测试， 如果存在淋巴结肿大 ，可以对肿大淋巴结进行活检明确目前eb感染现状。

扬海张

儿子30岁，成人，我很担心此病的预后情况

以心印心

你家和我家经历有点类似，但幸而咱们都找到了友谊医院，找到了王昭主任。我家现已移植后8个月，尚可。建议积极配合做完检查和评估后，只要确诊，听从大夫们意见治疗。抓住机会，积极治疗，会好的。

菜菜子12

成人噬血哪家强，北京友谊找老王！

张腾

以心印心 发表于 2019-4-11 17:22
你家和我家经历有点类似，但幸而咱们都找到了友谊医院，找到了王昭主任。我家现已移植后8个月，尚可。建议 ...

我家里一岁的小孩腺细胞重度肺炎，噬血细胞综合征，想在湘雅附二稳定后去北京找王昭教授进行后续治疗，请问下，如何操作？因为我没有去过北京，

arroa

eb噬血在噬血中算是严重的。但也根据每个人的情况不一样，治疗结果也有差异。主要还是看个体。成人噬血，找到友谊就安心治疗，在国内这是顶级治疗团队。家长要做的就是配合医生，照顾好病人。祝早日康复。

丫头99

扬海张 发表于 2019-4-11 17:13
儿子30岁，成人，我很担心此病的预后情况

我也EB噬血，去年5月病的，现在好好的。我到友谊找的王昭主任。不用担心老王很好。积极治疗，没事的。