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噬血细胞综合征之家

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请问有使用过口服vp16胶囊的吗?

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发表于 2019-4-24 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我妈之前一直是静脉注射vp16,截至上周打了9针,四月初白细胞跌至0.29,可能是那个时候感染了巨细胞病毒,反应明显,情况突然恶化,不吃不喝,靠输脂肪乳氨基酸补充。

       12号做了一次血浆置换后,15号突然肝功能恶化,16号转氨酶上升至700,医院下了肝衰竭的病危通知。因担心在外地离开无法回家,上周四转院回当地医院。回来后情况开始转好,现在是能吃精神也好也不发烧,但是白细胞一般在2左右,血小板20多。

       昨天又进行了一次血浆置换。我妈目前是没查出原因的噬血,但是医生基本考虑是肺部感染严重触发了噬血现象。肺下叶感染严重,而且还不知道是什么感染,真菌细菌培养都是阴性,血液外检也是只查出巨细胞病毒。上周五做了骨穿,显示噬血现象还是比较活跃,现在这边主治医生考虑服用环孢素加口服vp16胶囊,以治疗肺部感染为主。

       昨天开始服用环孢素,主治说观察一下情况,看后续口服vp16胶囊。但是这边医院没有,需要外购。想问一下,有口服vp16胶囊的吗?一般是服用哪个厂商的?谢谢大家

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发表于 2019-4-24 20:10 | 显示全部楼层
首先,有些噬血活动的患者标配肺炎,及肺炎是并发症之一。 所以一定要尽快控制噬血,避免相关并发症。 另个人觉得你家情况一直治疗效果不好,建议与当地医生沟通,能否与上级权威医院远程会诊,以判断噬血的原发病和治疗方案。成人噬血,有时候真的找老王,不仅是节约钱,还能挽救生命。 至于口服环孢素的问题,我不清楚,请楼下回答。
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发表于 2019-4-24 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
疗程依托泊苷软胶囊(泊瑞)50mg*10粒青岛海尔药业有限公司232元一盒

依托泊苷软胶囊(拉司太特)25mg*40粒日本化药株式会社862元一盒。

依托泊苷软胶囊(威克)50mg*10粒江苏恒瑞医药236一盒
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发表于 2019-4-24 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
这个血象还是不乐观,哪个牌子的vp16,这个不太清楚,问问医生吧
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发表于 2019-4-24 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
祝阿姨早日康复
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 楼主| 发表于 2019-4-24 20:32 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-24 20:10
首先,有些噬血活动的患者标配肺炎,及肺炎是并发症之一。 所以一定要尽快控制噬血,避免相关并发症。 另个 ...

确实一直治疗效果不太好,本来是不抱希望转回来的…但是转回来以后病人心情好很多,家里这边照顾也方便多了,毕竟是无法下床的成人,一个人根本照顾不过来。她之前在武汉待的都特别不舒服,去北京目前这个情况估计不太现实。会诊的话,明天咨询一下主治医生…之前在同济那是说都不用说这个话。我妈的情况也比较,开始是肺部感染严重,白细胞高,其他正常,纤维蛋白原高,骨穿也是正常,不怎么符合8项…后来住院半个月后,三系开始下降,那时候已经不发烧了,开始出现了8项的情况。同济和我们当地医院都考虑是感染引发的噬血。
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 楼主| 发表于 2019-4-24 20:32 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-4-24 20:15
疗程依托泊苷软胶囊(泊瑞)50mg*10粒青岛海尔药业有限公司232元一盒

依托泊苷软胶囊(拉司太特)25mg*40粒 ...

谢谢!
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 楼主| 发表于 2019-4-24 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-4-24 20:15
这个血象还是不乐观,哪个牌子的vp16,这个不太清楚,问问医生吧

确实不太乐观,身上开始有不少出血点了…血小板现在是不输板就维持在20几,上周五骨穿结果是有骨髓抑制现象。
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 楼主| 发表于 2019-4-24 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-4-24 20:24
祝阿姨早日康复

谢谢
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发表于 2019-4-24 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
1.有口服VP16胶囊的,具体生产商不详;2.700多的肝功能还好,我当初1200;3.我也觉得肺部感染是果,而不是导致噬血的原因,骨穿也不是判断噬血是否好转的重要标准。
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 楼主| 发表于 2019-4-24 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-4-24 21:11
1.有口服VP16胶囊的,具体生产商不详;2.700多的肝功能还好,我当初1200;3.我也觉得肺部感染是果,而不是 ...

现在就是查不到原因,医生说可能还是感染诱发了免疫系统问题,出现了噬血…
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