噬血缓解，原发病还要继续查吗？

Qianqian · 发表于 2019-4-30 10:37

我是淋巴起的特别多，脖子上，腋下，腿上都是。做了多次的活检，穿刺，最终都确定不了是淋巴瘤，但是一直往T型淋巴瘤的方向发展。那段时间，一直高烧不退，最终，并发症噬血细胞综合征出来了，在上海这边徐汇医院治疗一段时间之后，医生也束手无策，最终决定移植，于是我们转到了上海第一人民医院这边治疗。

现在噬血暂时缓解了，但是还有半年观察期，现在，原发病是什么还是不知道。我还需要继续查吗？下面是今天的出院检查结果

leviathan · 发表于 2019-4-30 10:57

查过eb么，淋巴结可以送周小鸽看下

菜菜子12 · 发表于 2019-4-30 13:12

成人噬血哪家强，北京友谊找老王

Qianqian · 发表于 2019-4-30 14:22

leviathan 发表于 2019-4-30 10:57
查过eb么，淋巴结可以送周小鸽看下

查过，排除了，成人斯蒂尔病，我也问过医生，也排除了

亮哥 · 发表于 2019-4-30 15:16

Qianqian 发表于 2019-4-30 14:22
查过，排除了，成人斯蒂尔病，我也问过医生，也排除了

周小鸽会诊过活检病理？

Qianqian · 发表于 2019-4-30 15:47

亮哥发表于 2019-4-30 15:16
周小鸽会诊过活检病理？

不知道是不是周小鸽，但我的病理都拿到北京看过

亮哥 · 发表于 2019-4-30 16:23

Qianqian 发表于 2019-4-30 15:47
不知道是不是周小鸽，但我的病理都拿到北京看过

你家EB病毒检查结果如何？还有就是，我个人高度怀疑你家淋巴结症状属于异常增生，不排除是增殖性疾病，增殖性疾病引发噬血是可以短期控制的，但是后期必然恶化再次爆发。建议病人在有条件的情况尽快去北京找王昭和周小鸽会诊，因为观察这半年没事可能还好，一旦有事，你可能就没机会北上了。前车之鉴，后事之师，慎重珍重！

郭郭 · 发表于 2019-4-30 17:18

完善相关检查
早去总比晚去好
真的都排除了
也就放心了

arroa · 发表于 2019-5-1 17:15

个人认为还是要检查原发病的。祝早日康复