快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7950|回复: 14

妊娠噬血,新人报到

[复制链接]

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2019-5-4 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我爱人曹圣莉是在1月23号时孕期中持续发烧,然后在衡水第五人民医院住院,反复发烧至38.5℃左右,住院10天后未见好转,也未查出发烧原因,2月2号做了破腹产,产后还是持续发高烧。孩子出生状况也不好,转院后在无菌室待了7天

       2月4号转院至衡水哈励逊国际医院,一直到2月15号还是未查出病因。

       3月18号开始起,站立不稳,腹腔出现大量积液跟脚的浮肿,23号开始脸上开始有明显的胆黄素过高的表现,

       3月28号住进了北京空军总院,查出有肝窦闭塞综合征,然后4月3号做了介入手术,术后指标还是没改善,7号左右就又开始出现了反复高烧。

       4月25号从北京空军总院转至北京友谊医院,在2019年4月30日,被北京友谊医院最后确诊为嗜血细胞综合症(妊娠期嗜血)
mmexport1556366962849.jpg
Screenshot_2019-05-02-18-02-57-34.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-49-33.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-44-86.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-35-14.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-26-60.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-22-33.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476987
发表于 2019-5-4 10:18 | 显示全部楼层
病友群有多位妊娠噬血病友都在友谊医院治疗痊愈的,早诊断早治疗,祝早日康复!
回复

使用道具 举报

20

主题

8952

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32901
发表于 2019-5-4 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
群里有几例妊娠噬血在友谊治疗的效果不错,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-4 12:09 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-4 10:18
病友群有多位妊娠噬血病友都在友谊医院治疗痊愈的,早诊断早治疗,祝早日康复!

谢谢您,她现在吃东西有什么特别需要注意的吗?不太吃主食,就想吃水果,医生又说别吃生冷的

回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-4 12:10 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-4 11:42
群里有几例妊娠噬血在友谊治疗的效果不错,祝好!

谢谢您,她现在吃东西有什么特别需要注意的吗?不太吃主食,就想吃水果,医生又说别吃生冷的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476987
发表于 2019-5-4 15:52 来自手机 | 显示全部楼层
王庆兴(会说话 发表于 2019-5-4 12:09
谢谢您,她现在吃东西有什么特别需要注意的吗?不太吃主食,就想吃水果,医生又说别吃生冷的

...

化疗后注意饮食卫生,干净是第一要求,另水果(苹果,梨子等)可以加热煮熟食用。
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2019-5-4 18:40 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2019-5-4 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合医生治疗,保持良好的情绪,补充充足的营养,优质的睡眠,一定可以痊愈的!加油!我们现在都过上了高品质的生活!相信你也可以!自助者天助也!加油啊!
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2019-5-4 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
我当时是补充的营养素,像蛋白粉  多种维生素等等
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-5-5 16:04 | 显示全部楼层
妊娠噬血相对来说是最好治疗的。至于吃的,干净,尽量煮熟,包括水果。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-6 16:09 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-5-4 18:40
祝早日康复

谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-6 16:10 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-5 16:04
妊娠噬血相对来说是最好治疗的。至于吃的,干净,尽量煮熟,包括水果。祝早日康复。

谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-6 16:10 来自手机 | 显示全部楼层
沃德商学院执行 发表于 2019-5-4 20:44
积极配合医生治疗,保持良好的情绪,补充充足的营养,优质的睡眠,一定可以痊愈的!加油!我们现在都过上了 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2019-5-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
妊娠噬血会痊愈,只要坚持,我16年生病到到现在3年了,一切正常!宝宝也很健康,祝福你们!
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-9 08:47 来自手机 | 显示全部楼层
鹿小姐 发表于 2019-5-7 21:50
妊娠噬血会痊愈,只要坚持,我16年生病到到现在3年了,一切正常!宝宝也很健康,祝福你们!

谢谢鼓励
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表