成人不明原因嗜血

小良子

       反复发烧三个月淋巴肿大，PTcT考虑淋巴瘤，期间做了好多检查，淋巴活捡三次穿刺二次骨穿几次，中山医院和上海肿瘤都不确定淋巴瘤，又去北京找友谊周小鸽会诊也没有找到，在中山医院二十多天的最后几天，嗜血出现了又转到他下级医院治疗身体情况不允许没有去北京，在徐汇医院又做嗜血放面检查，又用VP16控制嗜血，刚开始控制九天不发烧，后面就控制不注了，期间EB，风湿，感染，基因也没找到毛病，眼看人快不行了医生也说希望不大了，我一听不行赶紧转院，北京是去不了身体不行，我又找人找关系又转到上海第一医院继续治疗，到第一医院前两天还在发烧又继续吊抗病毒药，王椿教授叫去买芦可替尼吃了一天，嗜血停了也不发烧了，医生都惊讶，芦可也不继续吃了停了，血像几天基本恢复正常，医生也不知道是什么药起了做用，现在骨穿也没有嗜血细胞了，现在嗜血好了，病因一直没找到，王椿教授说可能是一种少见病毒因起，从四月二号到现在血像和嗜血放面指标都基本正常，回家半个月今天来上海复查也没事，医生说下次不用来了，在当地二个星期做个血常规注意发烧，半年不复发以后就没什么大问题了。

       我自己觉得病因没找到我一直不放心，因为第一医院治嗜血也不是太权威，我还是不放心，我想问我现在还有没有必要去北京找病因了？要是去还是去友谊找王教授还是协和医院？希望大家给点意见，谢谢！

熊大

毫无疑问，趁着现在稳定期，去北京友谊复查，看能不能查清楚原因。协和不擅长噬血，我当初本来想转协和，后来协和推荐的王昭。

熊大

只有做了全方面排查，查不出原因，才能称之为不明原因患者。我是不明原因患者，从我这三年观察来看，有一部分后面才暴露出来淋巴瘤，还有反复复发控制不住移植的，也有基因问题的。真正的不明原因患者，预后总体不错。

小良子

熊大 发表于 2019-5-6 20:21
只有做了全方面排查，查不出原因，才能称之为不明原因患者。我是不明原因患者，从我这三年观察来看，有一部 ...

谢谢

Qianqian

熊大 发表于 2019-5-6 20:21
只有做了全方面排查，查不出原因，才能称之为不明原因患者。我是不明原因患者，从我这三年观察来看，有一部 ...

也就是说，趁着现在稳定的时候，尽快去北京做个大排查

菜菜子12

楼上不明原因噬血，可以参考，噬血的话肯定是友谊，协和也是推荐友谊的，看这些检查都是有一段时间的，目前情况如何

幸福因爱而生～

很多不明原因嗜血就是一次性而过的，有时候就是查不出病因。身体各项指标稳定，正常就好。

小良子

菜菜子12 发表于 2019-5-6 20:27
楼上不明原因噬血，可以参考，噬血的话肯定是友谊，协和也是推荐友谊的，看这些检查都是有一段时间的，目前 ...

目前一切正常

亮哥

其他情况在之前的帖子已经回答了，我还是那句话，有机会还是北上检查下，那样是对自己的一种负责。

小良子

亮哥 发表于 2019-5-6 20:40
其他情况在之前的帖子已经回答了，我还是那句话，有机会还是北上检查下，那样是对自己的一种负责。

谢谢亮哥

LauraLiu

病友们回答的已经挺清楚了，祝你早日康复

郭郭

如果前期周小鸽也没找到淋巴瘤证据
我觉得应该可能也不大
不过为求心安
还是再去王昭的门诊看下
权当去北京旅游一次了
祝上海的朋友后期顺利

小良子

郭郭 发表于 2019-5-8 20:11
如果前期周小鸽也没找到淋巴瘤证据
我觉得应该可能也不大
不过为求心安

谢谢