四川小宝贝EB噬血细胞综合征停药一年有余 ——— 小病友康复报到

JING · 发表于 2019-5-8 00:45

   2017年7月13日晚，宝宝无症状发烧，连夜带他到县医院，查了血常规，开了点退烧药，第二天退烧了，我以为没什么事了，没想到，这才是噩梦的开始。

   7月14日晚，高烧持续不退，凌晨5点，我们坐车赶赴到成都，看中医，做了推拿，开了中药。回到家，吃了药，病情加重，开始拉肚子，高烧也是不退，这下我慌了，又在第二天凌晨4点，坐滴滴车到华西第二医院，医生诊断后说输3天抗生素，输到第二天，吃退烧药都无济于事了。

   晚上挂急诊，立马就住进了急诊观察室，医生当场下了两次病危通知书。宝宝的肝脾开始肿大，呼吸急促，急诊医生初步判断是白血病。我感觉自己好无助，自己躲在角落里嗷嚎大哭。

   儿子时而清醒时而昏迷。每天输着血小板，抗生素，丙种球蛋白。儿子的病情越来越严重，观察室一个好心的小护士叫我挂李强教授的号，当天下午就抽血化验，做骨穿，直到第三天晚上，医生叫我到办公室把儿子的情况一一告诉了我，高度怀疑是噬血细胞综合征，告诉我这病有多凶险，我刚一出办公室，随后刚满4岁的儿子就被送进重症监护室，几天几夜的不眠不休，此时彻底崩溃。

   几天后，儿子确诊为噬血细胞综合征。在重症监护室里一周探视一次，看见他躺在病床上，双手双脚大腿全部被扎得青一块紫一块的。医生说，无论是输液打针，甚至做骨穿，都没有哭过，只是眼泪在眼眶里打转转。

   儿子在重症监护室里度过了漫长的26天，终于出来了。经过系统的治疗后，达到出院标准，回到了租住的房子里，两天一次的血常规，一周一次的EB病毒检测，直到8次输液化疗完。2018年3月终于停完所有药。


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