血小板减少，怀疑噬血

小燕子76 · 发表于 2019-5-16 19:40

反复发烧发展到持续发烧，盗汗，肝功异常，腹胀，之前没有EB病毒，5月入院的时候很高，10的7次方，不了解到底什么情况。最明显的是血小板减少，目前医生还没下确诊单，但是已经按噬血综合征治疗，上游病症还在查，医生说的很危险。没有条件去北京友谊医院，希望在这里能学习了解有助于病情康复

珍爱每一秒 · 发表于 2019-5-16 19:42

完善检查，遵医嘱！

亮哥 · 发表于 2019-5-16 19:49

病人现在是否有EB病毒感染？前期是否有淋巴结肿大？

小燕子76 · 发表于 2019-5-16 19:51

亮哥发表于 2019-5-16 19:49
病人现在是否有EB病毒感染？前期是否有淋巴结肿大？

有病毒感染，前天医生有点怀疑淋巴，昨天医生说免疫系统没问题，但还不能排除，医生具体给做了哪些检查我们也不知道，反正抽了很多血，骨髓，血培养

Feelforothers · 发表于 2019-5-16 19:54

亮哥发表于 2019-5-16 19:49
病人现在是否有EB病毒感染？前期是否有淋巴结肿大？

现在有eb病毒感染，颈部右侧有个淋巴结

亮哥 · 发表于 2019-5-16 19:58

化疗前建议先淋巴节活检，排除淋巴瘤，因为上化疗后，会影响噬血原发病的诊断，造成治疗效果不佳。已有前车之鉴，请密切注意此类合并性噬血。

一世健康 · 发表于 2019-5-16 20:03

积极积极配合治疗，做好相关检查，祝好

Feelforothers · 发表于 2019-5-16 20:05

亮哥发表于 2019-5-16 19:58
化疗前建议先淋巴节活检，排除淋巴瘤，因为上化疗后，会影响噬血原发病的诊断，造成治疗效果不佳。已有前 ...

好的

志明 · 发表于 2019-5-16 20:12

是娃儿还是家长病了啊

小阳@ · 发表于 2019-5-16 20:24

这情况跟我们家淋巴瘤噬血的初期有点像，没别的办法，只能配合医生多做检查，发热查因确实是很复杂！

Feelforothers · 发表于 2019-5-16 20:37

志明发表于 2019-5-16 20:12
是娃儿还是家长病了啊

家长，我老公病了

小燕子76 · 发表于 2019-5-16 20:41

小阳@ 发表于 2019-5-16 20:24
这情况跟我们家淋巴瘤噬血的初期有点像，没别的办法，只能配合医生多做检查，发热查因确实是很复杂！

我们有长期干咳的症状，肺部没有问题

Feelforothers · 发表于 2019-5-16 20:41

小阳@ 发表于 2019-5-16 20:24
这情况跟我们家淋巴瘤噬血的初期有点像，没别的办法，只能配合医生多做检查，发热查因确实是很复杂！

那现在病情稳定了吗？最终检查是什么，现在我们就是每天都在做检查

小阳@ · 发表于 2019-5-16 21:20

移植已经快9个月了，还比较稳定！做了3次淋巴活检才查出淋巴瘤的，然后化疗缓解了淋巴瘤在移植的

菜菜子12 · 发表于 2019-5-16 22:32

噬血的两个指标，scd 25,铁蛋白是多少

小燕子76 · 发表于 2019-5-17 05:03

菜菜子12 发表于 2019-5-16 22:32
噬血的两个指标，scd 25,铁蛋白是多少

铁蛋白1500

arroa · 发表于 2019-5-17 08:34

发烧，肝功不好，血小板低，铁蛋白1500，这勉强算是噬血判定里的4条了。如果怀疑噬血，还要完善检查至少还有NK活性，SCD25，凝血，骨髓象等。如果排除原发，还要查基因。亮哥建议中肯，在上疗前，先看看淋巴活检的结果。祝早日康复。

LauraLiu · 发表于 2019-5-17 21:16

arroa 的建议非常中肯，完全赞同，完善检查，积极治疗，祝早日康复。

以心印心 · 发表于 2019-5-18 12:42

个人不大看好地方医院诊断和治疗这疾病。认识的一两个病友当初在地方医院诊治后，病情控制得不理想，最终连去北京诊治的机会都没。当然也希望你家在的这家地方医院很牛，祝顺利！

小燕子76 · 发表于 2019-5-19 16:39

以心印心发表于 2019-5-18 12:42
个人不大看好地方医院诊断和治疗这疾病。认识的一两个病友当初在地方医院诊治后，病情控制得不理想，最终连 ...

还是建议去北京友谊，目前血小板低不敢动，目前好歹不发烧了，每天输液，天天过得提心吊胆