快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8057|回复: 6

老年人噬血细胞综合症

[复制链接]

2

主题

2

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2019-5-29 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       外婆今年73岁。在12年动过一次肺癌的根治术。因为是早期。所以也没有也不需要化疗。切除断根。7年来一直没有复发迹象。一切都很好。

       事情的开始是2018.11.23日。那天陪外婆去医院体检。体检项目是比较仔细的。包括各类ct(甚至我们求稳骨髓穿刺都要求做)就是怕淋巴癌。没想到这次检查的全面OK并没有换来安心。过年大年十五。去外婆家吃饭。看见外婆躺在床上。说感冒了昨天拖了一下地。总感觉心里隐隐的不安但却说不出。一个月后的3月份。开始了突然的持续38.5度烧。送到当地医院查出肺炎。给予了抗炎治疗。退烧了。一切感觉都是那么平常。3天后。突然外婆来电说难受死了又开始发烧了。再次住院。这次的血常规突然不太好了。三系减少。肝功能损伤。还有个白蛋白低。更荒唐的是铁蛋白很高。明明没吃东西甘油三酯反而高。这时候敏感的我们已经意识到了事情的不对。立马去了上海。

       急病乱投医。进了仁济医院。渴望着pet-ct再次发威。可惜查不出,接下来开始了噩梦之旅。4月、5月在各种检查中度过。直到现在在浙大附一诊断噬血细胞综合症(未知原发病)。病情太凶猛。上周五还能吃饭吃肉。昨天晚上已经下了病危通知书血小板10。猝不及防的噩梦。

       作为养大的外甥。感情自然深。也很着急。我们想去北京找王医生。也不缺金钱。缺的是时间。已经没有转过去的精力和身体。附下面的一些报告(大部分医生不给看。只有散的)也是最关键的决定性指标。希望得到病友指导。

B08488A1-8095-4941-87EE-7AD970FE415D.jpeg
E3B9A92F-C013-4161-805A-5DAE410993C2.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2019-5-29 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
现在血小板太低,的确不适合转院。虽然你上传的报告不全,但听你的描述噬血已经很明显了。先在当地控制病情吧。噬血病情发展是很快,如果确诊了,对症治疗,控制病情也很快。等病情稳定了,血小板上来了,没有用呼吸机的前提下,可以考虑转院。祝愿阿姨早日康复。
回复

使用道具 举报

24

主题

7142

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2019-5-29 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
先控制噬血,身体允许了转专业医院吧
回复

使用道具 举报

12

主题

298

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
发表于 2019-5-29 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
未知原因的噬血也并不一定是坏事,情况好转,赶紧找老王,成人老王经验丰富,及早的治疗愈后也会很不错的~
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477055
发表于 2019-5-30 01:28 来自手机 | 显示全部楼层
相关文献和现实病例中,肿瘤晚期患者大多数会合并噬血,但是有些病友的肿瘤病灶不易查找,容易耽误病情。当然,如果你家是不明原因噬血,结果肯定比肿瘤噬血好很多的,你家外婆年龄较大,存在是否能承受化疗的问题。建议多与医生沟通,配合相关治疗,先控制噬血病情,再行后期打算。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

112

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-5-30 08:43 | 显示全部楼层
个人观点:
1、如果没有明确的肺癌复发症状,我觉得还是偏向于免疫差导致的噬血;
2、群里有60岁不明原因患者,通过化疗得到控制,现在恢复还不错的,希望你家能够更新年龄;
3、可以先想办法电话联系老王(好大夫有方法),家属去北京挂号面诊,病历资料需带齐;
4、转院必须在安全的前提下(主要是白细胞、血小板、肝功能),路上确保安全;另外就是要和北京沟通好,北京往往不会提前太多时间通知;
5、浙一的金洁,也是《中国专家共识》的参与者,也可以尝试找找看。
回复

使用道具 举报

9

主题

55

帖子

601

积分

高级会员

Rank: 4

积分
601
发表于 2019-5-30 10:31 来自手机 | 显示全部楼层
这铁蛋白值不高…群里几万的都有,我妈最高的时候4万…
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表