快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7498|回复: 6

老年人噬血细胞综合症

[复制链接]

2

主题

2

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2019-5-29 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       外婆今年73岁。在12年动过一次肺癌的根治术。因为是早期。所以也没有也不需要化疗。切除断根。7年来一直没有复发迹象。一切都很好。

       事情的开始是2018.11.23日。那天陪外婆去医院体检。体检项目是比较仔细的。包括各类ct(甚至我们求稳骨髓穿刺都要求做)就是怕淋巴癌。没想到这次检查的全面OK并没有换来安心。过年大年十五。去外婆家吃饭。看见外婆躺在床上。说感冒了昨天拖了一下地。总感觉心里隐隐的不安但却说不出。一个月后的3月份。开始了突然的持续38.5度烧。送到当地医院查出肺炎。给予了抗炎治疗。退烧了。一切感觉都是那么平常。3天后。突然外婆来电说难受死了又开始发烧了。再次住院。这次的血常规突然不太好了。三系减少。肝功能损伤。还有个白蛋白低。更荒唐的是铁蛋白很高。明明没吃东西甘油三酯反而高。这时候敏感的我们已经意识到了事情的不对。立马去了上海。

       急病乱投医。进了仁济医院。渴望着pet-ct再次发威。可惜查不出,接下来开始了噩梦之旅。4月、5月在各种检查中度过。直到现在在浙大附一诊断噬血细胞综合症(未知原发病)。病情太凶猛。上周五还能吃饭吃肉。昨天晚上已经下了病危通知书血小板10。猝不及防的噩梦。

       作为养大的外甥。感情自然深。也很着急。我们想去北京找王医生。也不缺金钱。缺的是时间。已经没有转过去的精力和身体。附下面的一些报告(大部分医生不给看。只有散的)也是最关键的决定性指标。希望得到病友指导。

B08488A1-8095-4941-87EE-7AD970FE415D.jpeg
E3B9A92F-C013-4161-805A-5DAE410993C2.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-5-29 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
现在血小板太低,的确不适合转院。虽然你上传的报告不全,但听你的描述噬血已经很明显了。先在当地控制病情吧。噬血病情发展是很快,如果确诊了,对症治疗,控制病情也很快。等病情稳定了,血小板上来了,没有用呼吸机的前提下,可以考虑转院。祝愿阿姨早日康复。
回复

使用道具 举报

29

主题

6986

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26666
发表于 2019-5-29 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
先控制噬血,身体允许了转专业医院吧
回复

使用道具 举报

12

主题

298

帖子

1025

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1025
发表于 2019-5-29 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
未知原因的噬血也并不一定是坏事,情况好转,赶紧找老王,成人老王经验丰富,及早的治疗愈后也会很不错的~
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445083
发表于 2019-5-30 01:28 来自手机 | 显示全部楼层
相关文献和现实病例中,肿瘤晚期患者大多数会合并噬血,但是有些病友的肿瘤病灶不易查找,容易耽误病情。当然,如果你家是不明原因噬血,结果肯定比肿瘤噬血好很多的,你家外婆年龄较大,存在是否能承受化疗的问题。建议多与医生沟通,配合相关治疗,先控制噬血病情,再行后期打算。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

112

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-5-30 08:43 | 显示全部楼层
个人观点:
1、如果没有明确的肺癌复发症状,我觉得还是偏向于免疫差导致的噬血;
2、群里有60岁不明原因患者,通过化疗得到控制,现在恢复还不错的,希望你家能够更新年龄;
3、可以先想办法电话联系老王(好大夫有方法),家属去北京挂号面诊,病历资料需带齐;
4、转院必须在安全的前提下(主要是白细胞、血小板、肝功能),路上确保安全;另外就是要和北京沟通好,北京往往不会提前太多时间通知;
5、浙一的金洁,也是《中国专家共识》的参与者,也可以尝试找找看。
回复

使用道具 举报

9

主题

55

帖子

601

积分

高级会员

Rank: 4

积分
601
发表于 2019-5-30 10:31 来自手机 | 显示全部楼层
这铁蛋白值不高…群里几万的都有,我妈最高的时候4万…
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮忙看下
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮
这是孩子新出的检查结果,请大佬们帮忙看下,问题大不?
一岁五个月女宝宝第四次化疗检查结果
一岁五个月女宝宝第四次化疗检查结果
这是第四次做化疗 7月6号晚八点 发烧到37.6度超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要注
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
大佬们,帮忙看看这些报告指标?用了一周稳可信粉针,帕拉西林,还有卢克替尼,体温稳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
15岁HAVCR2基因纯合突变,脂膜炎样T细胞淋巴瘤合并噬血
15岁HAVCR2基因纯合突变,脂膜炎样T细胞淋
各位大姥,病友,我家孩子从去年不明原因发热后查出噬血细胞综合征原因不明,后吃了2
2岁北上评估的j结果,还是不幸了
2岁北上评估的j结果,还是不幸了
现在就是Caebv加皮肌炎,很难了。命运没有放过我!大家帮忙看看报告?
1岁10个月的复查结果,麻烦大佬帮忙看下
1岁10个月的复查结果,麻烦大佬帮忙看下
12月1号vp16化疗8周10次结疗,目前大白片芦可替尼各一天一片,评估结果请各位大佬看一
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
42岁,北上评估部分报告
42岁,北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表