成人嗜血的问题

lemon囡囡童装

         我丈夫于一个多月前确诊嗜血，在友谊医院做化疗一次，后转回301医院支持治疗，当时scd25指标15万多，化疗两周后发烧停止，血项有好转，scd25降至16000，但是全身肌肉开始出现大大小小的肿块，我们是在生命垂危希望渺茫的情况下转出友谊医院的，所以并不知道化疗3周后还要继续第二个疗程，结果一周前又开始发烧，刚开始以为是感染，这两天开始血小板白细胞持续下降，铁蛋白又升至5000多，考虑嗜血复发，明天开始第二次LDep治疗，时间拖长了，对效果什么的会不会有影响？我们一开始就用了挽救方案，如果这次治疗效果不好，还能有其他治疗方案可以用吗？

亮哥

看了你家之前的帖子，先问个问题，你家确诊是什么原因引起的噬血没有？

lemon囡囡童装

亮哥 发表于 2019-5-31 15:40
看了你家之前的帖子，先问个问题，你家确诊是什么原因引起的噬血没有？

没有，到现在为止都只是疑似，没有找到能确诊淋巴瘤的证据。。。身体上有大大小小的肿块，但做了活检说是炎症坏死组织

亮哥

lemon囡囡童装 发表于 2019-5-31 16:34
没有，到现在为止都只是疑似，没有找到能确诊淋巴瘤的证据。。。身体上有大大小小的肿块，但做了活检说是 ...

友谊医院病理科做的？

lemon囡囡童装

亮哥 发表于 2019-5-31 16:35
友谊医院病理科做的？

不是，301医院，我们现在还没住进友谊，没床位了，所以在友谊拿了个方案，在301医院先化疗。友谊病理是不是权威些？我也在想有没有必要再做一次病理

亮哥

lemon囡囡童装 发表于 2019-5-31 17:55
不是，301医院，我们现在还没住进友谊，没床位了，所以在友谊拿了个方案，在301医院先化疗。友谊病理是不 ...

个人觉得有必要重新做病理。

小阳@

没有确定是什么原因引起的噬血，只能先用LDEP ，噬血原本就是极其凶险的，如果一直控制不住噬血那肯定是因为原发病没有得到治疗！最主要还是要确定原发病是什么！不确定原发病也不好换其他治疗方案！

花花

同意楼上二位所说

冰点

用检查结果说话呗，  听医生的  ，我觉得不能猜测 ， 一切治疗方案要有根据才上治疗吧？

冰点

如果是噬血的话 ， 你得打听打听谁比较权威些 ， 友谊医院通州院区噬血病人不少 ， 床位还行吧  ，安排了住院证，  一般三天内能住进去 ， 还有当天住的哦。

lemon囡囡童装

亮哥 发表于 2019-5-31 19:34
个人觉得有必要重新做病理。

好的，谢谢

lemon囡囡童装

小阳@ 发表于 2019-5-31 19:55
没有确定是什么原因引起的噬血，只能先用LDEP ，噬血原本就是极其凶险的，如果一直控制不住噬血那肯定是因 ...

已经快4个月了，一直确定不了原发病

lemon囡囡童装

冰点 发表于 2019-5-31 20:04
如果是噬血的话 ， 你得打听打听谁比较权威些 ， 友谊医院通州院区噬血病人不少 ， 床位还行吧  ，安排了住 ...

今天去门诊了，两边都说没有空床位了，开了原来的方案，先在现在的医院化疗

菜菜子12

借切片去友谊病理科会诊，另外方案的话一般就是DEP 或L —DEP ，如果方案效果不好的话，其他也就意义不大了，至于原因的话，我觉得也可以考虑一个eb 病毒

lemon囡囡童装

菜菜子12 发表于 2019-5-31 20:26
借切片去友谊病理科会诊，另外方案的话一般就是DEP 或L —DEP ，如果方案效果不好的话，其他也就意义不大了 ...

好的

lemon囡囡童装

菜菜子12 发表于 2019-5-31 20:26
借切片去友谊病理科会诊，另外方案的话一般就是DEP 或L —DEP ，如果方案效果不好的话，其他也就意义不大了 ...

我们的方案是LDEp

看门大爷

我记得你家慢活诊断是明确的？如果是的话，再去问问老王，如果建议移植而你们又愿意赌一把，可以择机尽快移植。

lemon囡囡童装

看门大爷 发表于 2019-6-2 16:52
我记得你家慢活诊断是明确的？如果是的话，再去问问老王，如果建议移植而你们又愿意赌一把，可以择机尽快移 ...

嗯，好的，谢谢