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EB亚群变化问题

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发表于 2019-6-16 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我想请问一下各位病友EB亚群是会一直稳定在某个细胞还是会在其他细胞波动?  这样波动的话会影响治疗方案吧 ?  还想请问一下北京除了金域还有没有其他权威的测EB亚群的机构呢? 谢谢大家!
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发表于 2019-6-17 06:11 | 显示全部楼层
看各位病友经常传到群或论坛的帖子看,亚群感染情况确实有转换的情况。好转坏,坏转坏的都有。至于治疗方案,主治医生会根据不同情况选择不同的方案,亚群感染只是其中的一个参考吧,这个要和医生们沟通。其他检查机构甚至医院也有能做的,但我知道的不多,请其他大神回答吧。祝早日康复。
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发表于 2019-6-17 07:18 | 显示全部楼层
       前段时间金域的确出现同个病人EB全血和血浆阴性,但是EB病毒细胞亚群多系感染的问题,相关病友还就这个问题咨询了金域工作人员,回答是不排除PCR荧光扩增造成的,这个的确需要引起关注。   某些医生比较看重EB病毒细胞亚群结果,个人觉得儿童与成人在此项结果的治疗上有极大的区别。另也有其他检测机构,北京儿童医院就一直用的其他生物公司的检测,河北燕达那边也有一家权威的检测机构,如果对金域的检测有疑问,应该可以要求复查吧,就是不知道会不会再次给钱了。 但是个人认为,如果真是检测机构因素造成的结果误差,肯定不能让病友买单!而且会让医生错误使用治疗方案! 我只是就事论事,至于是否是结果误差,还需你自己和相关检测机构沟通。
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发表于 2019-6-17 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-17 07:18
前段时间金域的确出现同个病人EB全血和血浆阴性,但是EB病毒细胞亚群多系感染的问题,相关病友还就 ...

我这个是不是也检查有误呀?亚群和全血不相符?请教一下亮哥?
Screenshot_2019-06-17-07-42-43-34.png
Screenshot_2019-06-17-07-42-14-21.png
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 楼主| 发表于 2019-6-17 08:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-17 07:18
前段时间金域的确出现同个病人EB全血和血浆阴性,但是EB病毒细胞亚群多系感染的问题,相关病友还就 ...

请问河北燕达那家检验机构是哪个?亮哥有联系方式吗?
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发表于 2019-6-17 11:11 来自手机 | 显示全部楼层
我家就是 全血和血浆阴 亚群全系感染
当时老王也只是说随诊
难道也是金域的问题?
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发表于 2019-6-17 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
确实是个大事,影响病友的治疗方案,应该找金域进行回访,到底是什么问题,相信对于金域也是种成长!
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发表于 2019-6-26 08:43 来自手机 | 显示全部楼层
我是亚群全系感染高拷贝,pbmc未检出。
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