成人噬血新患者，求助

佳琳

       我是一名独生女，父亲在4月中旬发烧不退，住院治疗后不退热，转入上海确诊为噬血细胞综合症，给予两次依托泊苷的化疗，后口服美卓乐和复方磺胺甲噁挫片，PET/CT显示左肾上腺结节灶伴糖代谢增高，考虑恶性病变可能，淋巴瘤不除外，原本穿刺，但由于位置太深无法穿刺，需要腔镜取病理，但血小板太低，现已剩6。我们全家已经束手无策，不知道该怎么办？ 请广大病友给予帮助、指点。

小良子

这问题只有医生能回答了

一世健康

确实比较棘手，板低应该输板，血象太低可能都不给上药。听医生的吧，血象恢复差不多，应该会给安排骨穿，活检的，

arroa

先控制噬血，在考虑其他病治疗。如果条件允许，建议北上或找北京方面专家远程给治疗方案。祝早日康复。

佳琳

骨穿了两次，现在就是左肾上腺有结节，要做穿刺，但是位置深串不到，又要腔镜，现在血小板低的外科医生也不敢做

佳琳

现在就停滞在这，束手无策，病理取不了，不能治疗。。眼睁睁看着我父亲虚弱，太难受了、请广大网友给予帮助

冰点

找对的医院  对的医生   拒我知道的，目前友谊医院住院的病友，有云南大医院推荐过来的，还有北京协和医院推荐过来的，都是冲着王昭来的。他算是成人噬血综合征的权威，但是转院一定要病人的身体条件允许才行。

听涛观海

血小板低了打升板针啊，先控制住噬血后，稳定后可以去北京看看

菜菜子12

成人噬血哪家强，北京友谊找老王

佳琳

现在在想办法输血小板、是给他输血小板好还是打升板针好啊

佳琳

友谊王教授我也知道，可是他不在北京，而且北京也存在住院难的情况，我周日先去北京挂他团队门诊，探路排队，很多医生不收，还跟我说没得治，我都难过死了

看门大爷

这个情况不好转，如果决心转，一定要说好北京那边的床位，当地如果愿意试试北京的方案，也可以考虑。

佳琳

看门大爷 发表于 2019-6-19 19:36
这个情况不好转，如果决心转，一定要说好北京那边的床位，当地如果愿意试试北京的方案，也可以考虑。

当地愿意尝试北京的方案、只怕是很多药没有。

arroa

佳琳 发表于 2019-6-19 13:40
现在就停滞在这，束手无策，病理取不了，不能治疗。。眼睁睁看着我父亲虚弱，太难受了、请广大网友给予帮助

是的 血小板太低，不敢给你做穿刺等检查。先升板吧。

LauraLiu

控制噬血，升板，然后找王昭。祝福老人身体情况好转。尽早能够北上

佳琳

LauraLiu 发表于 2019-6-19 22:12
控制噬血，升板，然后找王昭。祝福老人身体情况好转。尽早能够北上

好，谢谢