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我表妹在西安这边检查是噬血细胞综合征，想去北京治疗

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发表于 2019-8-7 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

6月24日开始发高烧，一直持续3天不退，后来转到西京医院急诊，开始检查说是白血病，后来住进病房，通过检查是噬血细胞综合征，7月1号确诊的，经过一周的抢救，总算把人抢救过来了，但是这边医生没有办法，推荐到北京友谊医院找王昭教授治疗，王昭教授让先在圣马克医院做评估，想咨询一下病友们，去那边都要做什么评估检查？

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发表于 2019-8-7 14:28 来自手机 | 显示全部楼层

都要全部做一遍，重新评估病情！

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发表于 2019-8-7 20:37 | 显示全部楼层

基本上全部需要做，另会有一些外检，以检查判断病人入院的情况。

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发表于 2019-8-7 20:46 来自手机 | 显示全部楼层

噬血的一套检查要一万多

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发表于 2019-8-7 21:10 来自手机 | 显示全部楼层

淋巴结活检，骨穿，b超ct看肝脾，各种病毒细菌排查，细胞因子，亚群定量，scd25，nk活性，等

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发表于 2019-8-7 21:21 来自手机 | 显示全部楼层

先要进行评估，也就是嗜血的各项指标是否符合，外检、骨穿；再进行原因检查，基因等

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发表于 2019-8-7 21:36 来自手机 | 显示全部楼层

噬血相关检查基本全要再做一遍

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发表于 2019-8-7 22:52 来自手机 | 显示全部楼层

楼上说的很清楚了，基本上噬血相关的都要做一遍

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发表于 2019-8-7 23:41 来自手机 | 显示全部楼层

成人的要在友谊治疗，全部做一遍检查，圣马克跟友谊来回检查，来回住院，还有外检准备花个八万块，我们也是在去哪里来回跑。

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发表于 2019-8-8 00:13 来自手机 | 显示全部楼层

后续移植住院准备个50-70万

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论坛资深病友

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发表于 2019-8-8 09:40 | 显示全部楼层

王召主任对成人噬血很牛，检查项目马妮说了大部分，可能还有基因相关蛋白功能等。

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