不明原因噬血患者的经历

............ · 发表于 2019-8-11 20:51

   我是一个嗜血细胞综合征患者，29岁。2017年出现病情，刚开始患病的时候感觉就像普通感冒一样，感觉全身关节酸痛无力发热下半夜退热，上小诊所开了药服用一星期不见好转。

   就这样反复发热，每天靠着退烧药，过了20天左右才上医院检查，刚开始查不出是什么问题，除了血小板低一点其他都无大碍，就这样又过了一个星期左右，我回到老家市第一医院又检查后，开始出现呕吐、发热、肝损害、铁蛋白超高、脾肿大、做完骨穿也发现噬血现象，当时医生束手无策不知是什么病，不敢诊断建议转院。

   在转到福建医大附属二院后，病情更加恶化，整个人意志模糊，紧急关头血液科主任在看过检查报告后，确诊了噬血细胞综合征，但发病原因不明，马上开始化疗以及使用激素药，8周过后我出院了，但是出院不到六天又开始发高烧，可是这次噬血指标并不高不像复发，又找不到原因，这时主任推荐前往北京友谊医院找王昭教授，到达北京后等了几天床位住院检查，第二天确诊是卡氏肺孢子虫肺炎经过治疗后好转，期间一直在寻找噬血病因，排除了EB病毒、基因缺陷、恶性肿瘤，由于床位紧张，查因无果就出院了。

   就这样回到老家停药三个月后四肢肌肉皮下长出结节，然后又开始发烧噬血指标又开始疯长，炎症很高，但是原因不明在使用激素保命后，在医生的建议下服用了硫锉嘌呤，至今已有一年半左右。

   有类似的病友吗？