成人嗜血综合征不明原因，該怎么用药

fan410527 · 发表于 2019-8-11 22:06

最初感冒症状，持续发烧半年，医生确诊嗜血综合征，做骨髓活检，穿刺，派特ct，结核，细菌病毒，排查均无果，求大神指点該怎么用药

亮哥 · 发表于 2019-8-11 22:43

什么时候初次发病的？现在情况如何呢？

前锋新能源~谢宇 · 发表于 2019-8-12 08:57

一楼说的对，现在控制怎么样了？如果有条件可以来友谊找老王综合评估一下。地方治疗经验匮乏。

arroa · 发表于 2019-8-12 10:26

如果真是噬血，先94/04方案控制噬血啊。具体原因在控制噬血后慢慢找，用药可能也会调整。噬血初期可耽误不得。祝早日康复。

听涛观海 · 发表于 2019-8-12 11:40

先控制噬血，再找病因！祝早日康复

小样 · 发表于 2019-8-12 13:39

确诊噬血，就要马上用控制噬血的药。

看门大爷 · 发表于 2019-8-12 16:43

我也是不明原因患者。
总的来说，应该在上化疗前尽量排查原发病，同时尽快上化疗控制病情。
病情控制住后，如果还不能查到噬血原因，应遵医嘱尽快停药，尽可能暴露原发病。
根据我这几年的观察看，不明原因有一过性，有风湿，有原发，有淋巴瘤；如果原发病严重，有可能在快停药或刚停药时再次触发噬血。

菜菜子12 · 发表于 2019-8-12 19:50

噬血一般就是通过化疗控制，查明原因，对症治疗，若原因不明，在噬血控制指标恢复后停药观察

fan410527 · 发表于 2019-8-13 20:58

亮哥发表于 2019-8-11 22:43
什么时候初次发病的？现在情况如何呢？

出发病是在今年一月份，因着凉感冒症状输液治疗仍间断发烧，后转了三个医院没查到原因，回家吃中医调理体温正常半月，后不知因洗澡或其他原因再次发烧，再次入院检查还是原因不明，用抗生素五天病情加重，再次转院医生确诊嗜血综合征，给予激素治疗一个月后出院，想知道这种情况該怎么用药，原因不明的环孢素可以停用吗，需要按嗜血方案后续治疗吗，