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噬血细胞综合征之家

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成人噬血新人报道,就诊疑问?

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发表于 2019-8-17 14:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我妈四十五岁,从七月二十三号到八月十四号,一共24天,间断发烧,但体温没有超过38度。几天前检查报告出来,铁蛋白两千多,甲胎蛋白偏高,白细胞偏低。脾肿大,肝大小正常功能正常。因为这两天白细胞持续降低,我妈在八月十五号凌晨开始发高烧。医生说,大概率是淋巴瘤噬血细胞综合征,现在就等骨髓穿刺的报告了。从昨天晚上开始吊丙种球蛋白,现在体温基本正常。今天下午去做pet-ct,这几天的检查会不会耽误我妈的病情?看了网上对这个病的介绍,我心里有点急。我想问一下,如果真的是淋巴瘤噬血细胞综合征,这算发现的早吗?这个病治愈率高吗?苏州和上海有哪些医院治这个比较好的?
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发表于 2019-8-17 20:25 | 显示全部楼层
PETCT结果如何?  住院那么久找到病因没有 ?
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发表于 2019-8-17 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
如果是淋巴瘤嗜血是比较麻烦的,现在不是还没确定淋巴瘤吗?等骨穿报告和CT怎么说吧?治这个比较有经验的还是北京找王昭,
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发表于 2019-8-17 20:39 来自手机 | 显示全部楼层
你家这些检查是必须的,算及时给予相关检查了。如果确诊还是建议到北京友谊医院找王昭吧!
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 楼主| 发表于 2019-8-17 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-17 20:25
PETCT结果如何?  住院那么久找到病因没有 ?

多谢回答,我妈petct周一才出来
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发表于 2019-8-17 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
噬血的话  建议找王昭  
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发表于 2019-8-17 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
可以提前带着相关的数据  家人去友谊医院挂他周一或者周四国际医疗部的号  国际医疗部电话挂号  如果噬血  要及时治疗  先带着以前资料赶紧去吧  病人不用去呢
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发表于 2019-8-17 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
友谊医院
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 楼主| 发表于 2019-8-17 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2019-8-17 21:22
可以提前带着相关的数据  家人去友谊医院挂他周一或者周四国际医疗部的号  国际医疗部电话挂号  如果噬血   ...

上海和苏州附近有什么可以介绍的医院吗?我怕我妈去北京吃不消
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发表于 2019-8-17 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
soul 发表于 2019-8-17 21:47
上海和苏州附近有什么可以介绍的医院吗?我怕我妈去北京吃不消

最好是北京友谊
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发表于 2019-8-17 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血哪家强,北京友谊找老王,上海不得行,另外噬血的治疗在于控制住噬血,治疗原发病,成人的话如果是eb 病毒或者淋巴瘤引起的则比较麻烦,早确诊早治疗,关注噬血指标,铁蛋白,scd 25,血常规,肝功能等等
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发表于 2019-8-18 12:43 来自手机 | 显示全部楼层
有条件速度北上,这个病越耽误烧钱越多
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发表于 2019-8-19 16:51 | 显示全部楼层
楼上大神回答很全面,祝早日康复。
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