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噬血细胞综合征之家

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病急乱投医,问下病友们

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发表于 2019-8-26 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       64岁,男,今年二月开始乏力发烧,到五月才诊断出是噬血细胞综合征,现在还没有查出什么原因引起的,现在病情很危重,北京友谊医院住院没排上,一直在深圳治疗,现在不知道怎样才好 ?
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发表于 2019-8-26 19:27 | 显示全部楼层
想问下,现在有哪些情况不好?  血常规如何? 病人状态如何?
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发表于 2019-8-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
这么久都没查出原因吗?
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 楼主| 发表于 2019-8-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
血红蛋白100.噬血细胞侵蚀了中枢,状态很差
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发表于 2019-8-26 19:39 | 显示全部楼层
郭郭16 发表于 2019-8-26 19:29
血红蛋白100.噬血细胞侵蚀了中枢,状态很差

看你在群里说的,检查没有淋巴瘤和EB病毒,上的94方案,治疗中复发病情,是否还有其他挽救方案呢?不知道病人是否能承受,咨询下医生呢?
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 楼主| 发表于 2019-8-26 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
长途劳累是不行,现在太虚弱了
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发表于 2019-8-26 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
化疗了吗
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发表于 2019-8-27 11:17 | 显示全部楼层
试试让医院联系北京专家会诊一下,给出治疗方案
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