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成人噬血细胞综合征

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发表于 2019-8-28 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       我是一名贵州遵义的患者,我叫杨尚达,男,33岁。2019年6月19日中午,在家开始发烧,因为平时很少生病,所以以为扛一下就过去了,结果大热天穿了个外套,睡一觉,出一身汗,烧就退了。但是第二天早上又开始发烧。中午扛不住了,就去社区医院。社区医生拿了退烧药,叫我去正规医院检查。我也觉得不对。因为我很多年没有发过烧了。我拿着手机就往医院跑。

       等到我到我们当地都还不错的一个医院,填单,排队,看医生,结果都到下午了,叫我住院,我来得急,啥都没带,怎么住。和医生商量好了,第二天一大早就过来办理住院。

       6月21日,住院办理好了,住进医院也踏实了许多,可住了两天,发烧一直持续中,第三天不知怎么回事转到重症监护室了。后来才知道,查血常规,很多指标不是太高就是太低。我平时是医盲,没有医疗意识,体检都不会去做的。所以血常规那些也看不懂。在重症监护室住了几天,什么动脉导管,骨髓穿刺,直接把我这个最怕打针的人给整懵了。可是,医生居然告诉我家属,还不知道什么病,没查出来。


       由于我一直处于发烧状态,什么时候转到重庆新桥医院,我也不知道,反正现在是在重庆新桥医院住院,身体好转,本已出院,由于在家某日天气变化,第二天又开始发烧,现又回到新桥医院住院中。听我的管床医生说,我这个病情应该会做造血干细胞移植。我对这个完全不懂。不知道做还是不做,在哪里做好,要多少钱?什么都不知道,请看到帖子的各位大神,求解!
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发表于 2019-8-29 09:50 | 显示全部楼层
你家是什么原因引发的噬血呢? 现阶段化疗没有?
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 楼主| 发表于 2019-8-29 16:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-29 09:50
你家是什么原因引发的噬血呢? 现阶段化疗没有?

EB病毒
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 楼主| 发表于 2019-8-29 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
杨尚达 发表于 2019-8-29 16:39
EB病毒

在重庆新桥医院做了一次化疗
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发表于 2019-8-29 18:57 | 显示全部楼层
成人也不是都需要做移植的,群里重庆有个姑娘EB病毒引起的噬血,现在也停药半年多了吧;看个人病情状态,积极就医吧,重庆不行就寻找更高级医院
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发表于 2019-8-29 20:53 | 显示全部楼层
重庆新桥医院还是有一定的噬血治疗经验,建议你家先配合医生治疗,成人EB噬血还是有部分需要移植的,先看治疗的情况吧。
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发表于 2019-8-29 22:51 来自手机 | 显示全部楼层
成人eb 噬血的话大部分需要移植。不过地方经验尚少……
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发表于 2019-8-29 22:56 来自手机 | 显示全部楼层
成人EB噬血也是医生根据病人危重程度、临床表现、基因等综合因素考虑评估是否需要移植。你可以多从这个病友网站上了解些相关知识,积极与主治医沟通,积极配合治疗,条件允许,可以咨询下王昭团队或其本人。
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发表于 2019-9-3 08:49 | 显示全部楼层
看了半天没看明白楼主最后确诊什么病?能把出院记录发来看看吗?
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 楼主| 发表于 2019-9-3 10:04 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-9-3 08:49
看了半天没看明白楼主最后确诊什么病?能把出院记录发来看看吗?

出院病历上是噬血细胞综合征,但是主任医师说我还是有EB病毒。
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