儿童噬血细胞综合征

向往

我儿子15岁，4月份发病。用过94方案治疗8周在当地。现在友谊通州分院接受治疗至今，准备移植。

听涛观海

问一下，为啥要移植呢？

亮哥

你家是什么原因的噬血？  后面出现什么病情？  复发？  造成需要移植呢？

向往

听涛观海 发表于 2019-8-30 15:31
问一下，为啥要移植呢？

说是我们孩子属于难治型的，如果不移植以后复发再移植就不好。移植是首选

向往

不好意思给您回复晚了！孩子是EB相关的噬血细胞综合症。4月8日孩子出现发烧去当地医院检查血项三系低、脾大。后转至陕西西安，诊断为EB病毒引起的淋巴增值性疾病和噬血细胞综合症，各种检查之后排除淋巴瘤、白血病、也排除遗传和家族噬血。随后以94方案治疗8周后，评估病情有所缓解。7月3日来北京找王昭，在圣马克一周转至通州分院准备接受免疫治疗，可孩子又发烧医生说不能上免疫治疗改用L-DEP方案治疗，截止今天已经打完3个治疗，9月4日入院接受第四次治疗，这期间医生让我们准备移植说是首选治疗方案。我们现在在做移植前的准备工作。孩子刚开始的EB血浆四次方全血三次方，治疗三次后血浆转阴，全血三次方，CD25、铁蛋白都正常了。孩子目前状态良好，医生说趁着状态好的时候移植比严重了移植要好。请亮哥给个建议！

听涛观海

向往 发表于 2019-8-30 19:25
不好意思给您回复晚了！孩子是EB相关的噬血细胞综合症。4月8日孩子出现发烧去当地医院检查血项三系低、脾大 ...

咋没去北儿呢

向往

听涛观海 发表于 2019-8-30 19:45
咋没去北儿呢

感觉北儿一是环境不好二是孩子15岁了年龄有点大。北儿的张蕊和友谊的王昭您觉得在这个病上谁更强呢？有不同的治疗方法吗？

亮哥

向往 发表于 2019-8-30 19:25
不好意思给您回复晚了！孩子是EB相关的噬血细胞综合症。4月8日孩子出现发烧去当地医院检查血项三系低、脾大 ...

和你聊了下，个人认为你家孩子15岁，结合既往史，医生判断需要移植的结果应该不会错误，如果你确实心有不甘，可以去找北京专家咨询下，如果所有医生都没有异议，那你家也就安心移植了。祝好！

小样

移植虽有风险，但如果病情真需要，那也必须积极配合，已经在北京了，应该去找那几个噬血权威的医生都咨询一下

听涛观海

向往 发表于 2019-8-30 20:00
感觉北儿一是环境不好二是孩子15岁了年龄有点大。北儿的张蕊和友谊的王昭您觉得在这个病上谁更强呢？有不 ...

可能目前来看成人这块包括噬血的，应该友谊算是强的，还有技术水平也走在前面，这都是大量的病人练出来的，但是儿童太小还是不太适合友谊吧，可以去北儿，八一儿童医院再咨询一下

LauraLiu

如果王昭都让移植，那估计这个是最合适的治疗方案了，他是能不移植就不移植的大夫。

arroa

向往 发表于 2019-8-30 19:25
不好意思给您回复晚了！孩子是EB相关的噬血细胞综合症。4月8日孩子出现发烧去当地医院检查血项三系低、脾大 ...

8周94方案后，缓解到什么程度?7月3日发烧原因是什么？9月4日入院第四次治疗？（今天才9月3日），医生让准备移植的根据是什么？治疗3次后，各项指标都好，说明对方案应答不错。你提供的信息不多，不像有移植的特征。医生掌握更多的信息，还是以他们判断为主。建议多走几家医院，多咨询一下。祝早日康复。