58岁父亲出现噬血细胞综合征，应该如何治疗是好？

柒月

        大家好，我是来自山东的患者家属。2019年8月，58岁的父亲出现发热，黄疸，肝功能异常，肝大，脾大，在县医院感染性疾病科，父亲处在酒精性肝硬化失代偿期，治疗后无果，转入市人民医院感染性疾病科，父亲一直发烧，最高烧到39，血红蛋白从120持续降到65，血小板降至30，20多天持续高烧不退，市医院治疗方案完全不对路，只采取保肝+抗菌治疗，对发热原因不明。

        后转入省立医院检查，怀疑是嗜血细胞综合征。父亲EBV阴性，腹腔内淋巴结肿大，但无其他淋巴肿大症状，不知道是否考虑淋巴瘤。三天抗病毒+抗菌治疗后，体温仍反复至39℃。现开始使用丙球蛋白+激素治疗，现已不发热，但不知道停用后病情是否会有反复。父亲现已出现肺部感染+胸腔积液，基础状态也比较差。

        希望各位病友能对这种成人嗜血细胞综合征的治疗给出更多治疗建议。万分感谢！

      

LauraLiu

成人噬血哪家强，北京友谊找老王，成人噬血还是尽快去北京友谊医院挂王昭的号吧。

菜菜子12

早确诊早治疗，治疗的话一般就是化疗，地方经验都少一些，建议有机会还是北上

柒月

LauraLiu 发表于 2019-9-3 20:20
成人噬血哪家强，北京友谊找老王，成人噬血还是尽快去北京友谊医院挂王昭的号吧。

嗯嗯，家属已经准备去北京了。父亲状态不好，可能受不了长途跋涉，先让他在原医院呆着了。不知道老王能不能给出治疗方案，然后可以在山东治疗啊？

马妮

得活检啊，没活检怎么就丙球激素了

arroa

争取让本地医生和王召有个沟通，王召给方案，在本地治疗。济南到北京不算远，有机会还是去北京吧。祝早日康复。

亮哥

成人噬血这一块还是要找王昭咨询下，另外，要检查出噬血的病因，这个很关键的，才能对症治疗。

小样

病人状态不好，那家属就带着全部病历去北京，问问王昭能不能先出方案，当地按方案治疗，待病情稳定转院北京。

leviathan

病人情况稳定的话建议去北京看看，腹腔淋巴结多发么，最好做一个腋窝 腹股沟 颈部淋巴结彩超，eb是全血阴性么？

柒月

感谢大家的关心，现已在北京友谊医院进行治疗。希望我爸可以挺过去化疗吧。我也会为大家祈祷的，愿大家早日康复！