快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6191|回复: 6

移植前的放化疗的选择和疑问?

[复制链接]

6

主题

20

帖子

328

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
328
发表于 2019-9-11 06:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       医生说我弟可以准备进仓的东西准备移植,这两天放化疗之后进仓,但魏娜医生找我爸谈话说放化疗选择遮不遮光问题,我爸了解后遮不遮,吓着了,具体医生说不遮会眼睛引起白内障,遮了可能脑部放疗不全,可是我们脑部检两次查脑脊液都是正常的啊,到底该遮不遮,求大神们支招?还有就是肝功能之前恢复了,第二吃了伏磋康又伤了,现在恢复的不是很好,血象检查也帮我看下?之前化疗前的肺炎和膀胱炎都有比之前缓轻,进仓里怎样预防,家属可以一起进仓陪护和照顾吗,弟弟不听话,担心他自已照顾不好,请前辈们帮忙给点建议和以你们移植前后遇到类似的问题,谢谢了。


Screenshot_2019-09-11-06-10-22-569_com.tencent.mm.png

Screenshot_2019-09-11-06-10-33-681_com.tencent.mm.png

Screenshot_2019-09-11-06-12-48-633_com.tencent.mm.png

Screenshot_2019-09-11-06-13-09-724_com.tencent.mm.png

Screenshot_2019-09-11-06-12-54-296_com.tencent.mm.png

Screenshot_2019-09-11-06-13-18-689_com.tencent.mm.png

Screenshot_2019-09-11-06-13-45-096_com.tencent.mm.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498865
发表于 2019-9-11 09:42 | 显示全部楼层
       这个问题比较复杂,要看病人的原发病,是涉及EB还是慢活EB或其他肿瘤疾病?之前大多数EB噬血或慢活EB的患者放疗,都要对眼睛保护。 另外就是,有时候移植除了医生的医术,还要看点病人的运气,我也只了解这些。所以这个事情选择,还是得看你家的病情,需要自己选择。
回复

使用道具 举报

6

主题

20

帖子

328

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
328
 楼主| 发表于 2019-9-11 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-11 09:42
这个问题比较复杂,要看病人的原发病,是涉及EB还是慢活EB或其他肿瘤疾病?之前大多数EB噬血或慢活E ...

就是说做腰穿,发现脑里有病毒,所以针对更好放疗说是遮不遮让我自已选择,意思遮上会放不干净脑袋病毒,有这种情况的病友吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

430

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
430
发表于 2019-9-11 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
都不要遮挡,眼睛不一定会出问题,那都是几年后的事了。
回复

使用道具 举报

6

主题

20

帖子

328

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
328
 楼主| 发表于 2019-9-11 14:39 来自手机 | 显示全部楼层
stand 发表于 2019-9-11 12:01
都不要遮挡,眼睛不一定会出问题,那都是几年后的事了。

你家也没遮吗,我家选择不遮,但今天放疗后有点恶心,发烧有反应了
回复

使用道具 举报

6

主题

20

帖子

328

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
328
 楼主| 发表于 2019-9-11 14:41 来自手机 | 显示全部楼层
stand 发表于 2019-9-11 12:01
都不要遮挡,眼睛不一定会出问题,那都是几年后的事了。

我们也在友谊医院,能加个微信吗
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-9-11 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
同意亮哥说法。这种,有个体差异,有运气。而且医生只会给到建议,决定在自己。放疗后会有恶心和发热情况,及时和主治医沟通。
回复

使用道具 举报

热门推荐
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表