快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7616|回复: 9

求助!我母亲9月9日在湘雅二医院,诊断为淋巴瘤相关嗜血综合症

[复制链接]

1

主题

11

帖子

156

积分

注册会员

Rank: 2

积分
156
发表于 2019-9-26 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

          现在化疗中,目前发热是控制住了,状态好转,能吃饭,但虚弱无力,一天到晚盗汗,医生告知我们某天可能突然恶化,情况就复杂了。 我们想去北京友谊医院,能否有更大的生存希望?



IMG_20190918_173302.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8772

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32021
发表于 2019-9-26 16:07 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血哪家强,北京友谊找老王,但有时候床位紧张也比较尴尬
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456219
发表于 2019-9-26 18:50 | 显示全部楼层
你这个首先要缓解噬血,再对淋巴瘤对型治疗,后期是否移植,需要医生判断。 另北上后淋巴瘤是否需要病理会诊,家属需要考虑。 难点在于,患者年龄大,是否能承受住化疗,期间估计需要家属精心照顾。
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2019-9-26 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
化疗后,基本这些症状,身体虚了,现换季,注意护理。是否进京,视病情,且听听主治医意见。或许也可先家属北上问下诊。
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2019-9-27 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴瘤的话需要几家会诊才能确认而且也要看具体是什么分型。如果是淋巴瘤导致嗜血,嗜血情况有好转就来北京吧。而且嗜血很凶险,暂时控制住并不表示你就没事了。病情发展是很快的。不能拖。但是这个病需要长时间治疗而且或许需要移植,都要看病人能不能抗得住。
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

156

积分

注册会员

Rank: 2

积分
156
 楼主| 发表于 2019-9-28 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的解答
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

156

积分

注册会员

Rank: 2

积分
156
 楼主| 发表于 2019-9-30 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
麻烦大家看看,提点建议,谢谢
mmexport1568800223898.jpg
mmexport1568800228153.jpg
mmexport1568798860058.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

156

积分

注册会员

Rank: 2

积分
156
 楼主| 发表于 2019-9-30 11:56 来自手机 | 显示全部楼层
一部分资料上传
mmexport1569815404415.jpg
mmexport1568800222032.jpg
mmexport1568800111871.jpg
mmexport1568798860058.jpg
mmexport1568798861549.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2019-9-30 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
目前医生给的方案对患者还是有作用的,最起码噬血能控制,盗汗可能还是身子太虚了,注意多观察,在友谊就放心治疗吧,配合医生!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

156

积分

注册会员

Rank: 2

积分
156
 楼主| 发表于 2019-9-30 16:15 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-9-30 12:05
目前医生给的方案对患者还是有作用的,最起码噬血能控制,盗汗可能还是身子太虚了,注意多观察,在友谊就放 ...

还没在友谊,在湘雅
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表