小新的康复之路，停疗11个月，停药6个半月 ——燊燊不息

吖Amelia · 发表于 2021-2-15 22:35

认真地看完每一个字，真心佩服这位能在多次的紧急之下还能保持冷静，理性的分析判断！过程中的几次跌宕起伏也勾起了我当时就医的心情，看着你的文字不禁默默流泪，太不容易了。祝你们宝贝越来越好，我家宝贝赶紧找到合适供体，顺利移植

上善若水、 · 发表于 2021-2-16 05:54

写的真好

小婵 · 发表于 2021-3-29 18:10

很多情况跟我孩子很像！我们当时找的主任，也是很有责任心的，孩子进去icu后，就跟我们谈了一次，只要听孩子的病史，之前的治疗过程。其他的一概不说，也没有说什么可能性，听完后就自己整理信息，然后让我们回家。住了12天icu，没有下过病危书，每天听到的都是孩子好转的情况。我们跟你家宝宝一样，一开始是eb病毒感染，用了抗感染和丙球白蛋白，后来病毒阴性了，也查不到原因，

小婵 · 发表于 2021-3-29 18:11

二月底出院了，现在恢复期，这些天时不时的肠胃炎，好担心

爱咋咋 · 发表于 2021-4-1 10:12

小婵发表于 2021-3-29 18:10
很多情况跟我孩子很像！我们当时找的主任，也是很有责任心的，孩子进去icu后，就跟我们谈了一次，只要听孩 ...

既然有eb，那就不是没有原因，大概率eb引起的，好好护理，别让孩子生病，别给eb卷土重来的机会

小婵 · 发表于 2021-4-13 00:16

爱咋咋发表于 2021-4-1 10:12
既然有eb，那就不是没有原因，大概率eb引起的，好好护理，别让孩子生病，别给eb卷土重来的机会

你好，刚看到你的回复。我们上个月31号再次抽搐，送去icu，住了九天，一直自主呼吸。但是孩子有意识障碍，表达能力受影响了，白天情绪还好，晚上就会有些烦躁。后来慢慢恢复了，转到感染科，观察，用护肝药，漱口水。孩子的精神一天比一天好，右手掌从没感觉到现在捏着会痛，走路摇晃到现在有时可以大摇大摆的走路了。就是感觉孩子的性格跟之前有变化，以前比较胆小，也比较安静，现在想说什么就说，想笑就大笑。小腿的肌张力还没缓解，小腿内测的敏感度还没恢复。医生怀疑是感染引起的抽搐，但是这次找不到病因了。医院也打算过几天让我们门诊随诊了，我这心里慌得厉害