31岁患者的嗜血抗争之路

倪一鸣 · 发表于 2019-10-22 22:09

   我的弟弟，刚刚31岁，今年家中突遭变故，心情非常抑郁，持续高烧了一段时间。

   一开始拒绝就医治疗，以为是一般的感冒发烧，只是在家吃药，无果。

   之后病情迅速恶化，但在老家县城医院以及山西大医院均无法确诊，甚至当做肝炎治疗，耽误了前期的治疗时机。

   在家人对老家医院一次次失望之后，于今年8月赶赴北京协和医院，无奈当天白天医院以各种理由拒绝接收，晚上只好在周围宾馆住下。恰恰就在当晚，病情再度恶化，凌晨2点多发生休克，紧急送往协和医院急诊抢救，万幸的是离医院较近，送医及时，虽然下达了病危通知，但还是从鬼门关救了回来，并且协和医院很快确诊，EB病毒感染，嗜血细胞综合征。建议转院到友谊医院治疗。

   友谊医院，王昭医生在国内这一领域应该算是第一人，也还算幸运，排到了住院床位，从此踏上了嗜血细胞综合征的慢慢治疗之路。

   经历了2个月的化疗，各项指标还算平稳，就是患上了严重的口腔溃疡，导致进食困难。这一时期的花费也颇多，很多都是自费用药，家中压力巨大。与此同时，骨髓配型的结果也出来了。10月21日，正式准备进仓进行骨髓移植。

   看了各种文献，治愈率大概50%，但不管如何，只要能够康复，哪怕只有一线生机，也要坚持下去。

   另外也请教各位病友及家属，骨髓移植之后的治愈率究竟是多少？  后期的排异治疗，大概还需要多少费用？

郭郭 · 发表于 2019-10-23 00:48

骨髓移植目前出仓率在60-70%左右
但移植最终的效果还涉及到其他方方面面
所以不管在仓内还是出仓后
一定要谨遵医嘱万事不要冒险

菜菜子12 · 发表于 2019-10-23 07:53

几率一半一半吧，费用有几十万的，也有很高上百万的，看情况吧，情况好花的少，情况差花的多

亮哥 · 发表于 2019-10-23 08:30

骨髓移植的出仓率目前整体还好，主要是病人病情缓解的情况是否有机会进仓，缓解情况下进仓可以很大程度的提高出仓率。但是病人出仓后的排异也是很关键，很多病友都是坏在出仓后感染和排异及复发这个问题上，所以出仓后一定要慎重，加强护理，避免感染，出现问题积极咨询医生。移植及排异情况好的病人花费应该在50--80万，情况不好的在100万以上，甚者也有人财两空的，个人一直认为有时候移植还要看点运气吧。

以心印心 · 发表于 2019-10-23 08:34

关于EB噬血移植后治愈率以及排异，是存在个体差异的。你弟弟首先要树立信心，调整心态，他的生存意念还是关键的，同样，家属也要这样，正能量总是比负能量带给人好运。（唯心看法，个人拙见。）其次，千万做好饮食和卫生方面的事（多翻看论坛旧文章），尽量防止感染。在友谊，护理方面全靠个人多向老病友们请教啦。祝你弟弟顺利出仓！加油！