快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7856|回复: 11

56岁父亲嗜血,原因不明,现在在北京友谊医院

[复制链接]

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
发表于 2019-11-18 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       九月底父亲无任何征兆就开始发烧,刚开始服用退烧药三四天没有效果,就去县级人民医院检查;抽血检查(白细胞低2.0)其他血象都正常,后续骨穿,胸部CT都没有查出问题,但是还是发烧,有时高烧有时低烧。后来就转到市及三甲医院去住院检查,依然抽血检查,(白细胞低于1.0,其他血项正常),骨穿发现有嗜血现象,医生怀疑嗜血细胞综合症,根本没用过这个病,不知所措,期间医生上了地米,刚开始上了地米三天没发烧,后面又开始发烧,医生就那天抗生素地米用着,生白针每天都打,但是白细胞还是低,中间间隔一周又骨穿没有查到嗜血显现,但是父亲明显状态不太好。

       后来网上查了说只有北京友谊的王昭医生看这个病是权威,于是带着父亲果断出院,挂上了周一的王昭大夫的门诊,比较幸运的是隔天就安排上了住院.住上院又是完善了各种指标的检查,医生说是嗜血细胞综合症,但是脾没变大,骨穿也没发现嗜血,EB病毒也没有,其他的一些指标不正常,铁蛋白2000,让化疗,到今天已经化疗第三天,大家帮看看严重吗,需不需要化疗 ?






AA755348-F5C4-4B35-AB7D-E8807FCCDC51.png

D6002B40-9687-407A-81AF-9C7C2F834E75.png

39338835-6FD4-4B5C-943A-0899CE0A2DF4.png

60296265-4121-47C3-8F1B-37A35054ACFE.jpeg

64B9B888-9E28-4C00-A570-98D5FD1943FE.jpeg

AB7702BD-9D3A-43C2-8E5E-D30C394A655B.jpeg
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

458

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
458
发表于 2019-11-18 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
长期发烧身体透支状态不好是正常的,化疗病情控制以后会恢复的,来友谊放心治疗就行了,期待早日康复。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
 楼主| 发表于 2019-11-18 10:41 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-11-18 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
首先要相信医生!在友谊就安心治疗。scd25值高,噬血症状有待缓解,化疗是必须的。化疗期间的注意事项请从论坛上查找学习,需要特别注意的,因为是老人,化疗开始免疫力会下降,请悉心照顾(友谊这边得靠自己多在论坛学习或向病友家属请教护理相关知识)。祝老人早日康复!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-11-18 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
真要是排除其他可能不明原因噬血的据说成人预后还不错,已经在友谊了就安心配合大夫吧
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-11-18 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
化疗是缓解病情的一种方式,必要时还是得用,毕竟你们家属处理的方式还是挺及时的,来到专业的医院,就好好配合医生治疗吧,一步步来,加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

8896

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32586
发表于 2019-11-18 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
在友谊就配合医生治疗吧,噬血一般都是早确诊早治疗,看你scd 25挺高的,这是噬血的一个敏感指标,成人如果排除eb 病毒和淋巴瘤的话,及时控制噬血,预后不错
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3925

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3925
发表于 2019-11-18 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
脾不大,无Eb,如果是排除各种因素的不明原因,我觉得应该不很严重,跟着医生的节奏,会很快恢复的,注意生活饮食的干净卫生,好好护理
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-11-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层
成人没有eb的噬血在友谊还算是事?配合治疗,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469522
发表于 2019-11-19 08:54 | 显示全部楼层
建议继续配合医生查找病因,另大多数不明原因噬血的愈后都是比较好。  既然你家已经在友谊了,王昭也是成人噬血的绝对权威,安心治疗吧。 祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
 楼主| 发表于 2019-11-19 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的解答,找到组织了,之前很盲目,积极配合治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
发表于 2023-7-27 19:45 | 显示全部楼层 中国江苏南京
请问后来找到原因了吗?没有复发过吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流茶话会 ——  2025年11月11日下午1点整
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表