25岁EB病毒感染嗜血细胞综合征，有没有类似的病友，求解？

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-1-13 16:17

25岁，在云南医院，发热，肝脾肿大，铁蛋白低，全血细胞减少，凝血功能异常。但骨髓培养未发现嗜血细胞。CD25高，EB病毒感染呈现B细胞，T细胞，NK细胞。这类情况是不是真的就是嗜血细胞综合征？第一个化疗用了美罗华，VP16。有没有和我家类似的情况？

听涛观海 · 发表于 2020-1-13 17:22

满足以下8条中的5条诊断标准可确诊噬血①发热；②脾大；③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；⑦铁蛋白≥500μg/L；⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。

铁蛋白是低的？甘油三酯多少？

陽光很晴朗26 · 发表于 2020-1-13 17:33

去北京友谊医院找王昭吧，成人噬血不要在地方耗着，浪费金钱，浪费生命。

漂泊 · 发表于 2020-1-13 17:38

最好先确诊是不是噬血！再决定是否北上！目前你给的指标不够，按楼上听涛观海的数据指标对应一下做排查！别等

月月鸟月长 · 发表于 2020-1-13 18:12

和我一样，我也是铁蛋白正常，CD25高，脾大我是间断高烧低烧，我也有EB感染，阳性

夜色凄美 · 发表于 2020-1-13 18:56

我跟你差不多，但铁蛋白是高，甘油三酯也高，目前状况还可以

菜菜子12 · 发表于 2020-1-13 19:23

美罗华不能随便用的，有条件还是北京友谊，昆明真的不得行

以心印心 · 发表于 2020-1-13 19:35

老乡，有条件就赶紧滴奔北京友谊医院找血液科王昭诊治吧，别再咱云南拖了严重掉。早诊断正确，早对症治疗，早康复！

亮哥 · 发表于 2020-1-13 20:10

成人EB病毒噬血，特别是亚洲人群，基本上都是感染的B/T/NK细胞，这个很常见，群里也很多这类病友。噬血的一些患者，骨穿不一定会有噬血细胞，只要8项诊断达到5项，基本就能确诊噬血，有些时候甚至不到5项就能确诊。另治疗方案，北京一般不轻易使用美罗华，美罗华只能清除B细胞，对T、NK细胞效果甚微，不是噬血治疗的首选。 VP16是国际医学治疗噬血的首选方案。再说下，成人EB噬血是比较麻烦的，需要注意及避免后期复发，多数病例需要涉及骨髓移植，少数病例能化疗痊愈，建议你家还是需和王昭联系，在病人情况稳定的情况下，尽快北上或会诊治疗。祝好！