快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6331|回复: 14

停药三年的小龙女回来报到啦!

[复制链接]

1

主题

10

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
发表于 2020-1-26 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我们来自广东省阳春市,我家三个小孩,生病的是大女儿,今年七周岁了。           

       记得那是老二出生才四个月大的时候,老大就突然高烧不退,呕吐,我带她去镇上的卫生院打了两天点滴,没有好转,马上去镇上的医院查了血常规,医生说白细胞非常高,叫我们马上去市里医院看。我当时特别着急,当天就坐车去了市里的人民医院,到了晚上,总算是落下脚了,医生说可能是肺炎,并抽了很多血检验,可是检验的结果大不如人意!记得当时医院的诊断主要是脓毒血症,我们在那折腾了一晚,异常辛酸!到了第二天我主动要求转院去广州的省保健院,到了广州以为胜利在望,没想到他们又要求我们转去珠江医院,这时候已经是生病的第五天了,到了珠江医院诊断为 eb引起的 嗜血细胞综合症的时候已经是第七天, 后来马上化疗……

       期中多少心酸多少泪,不太愿意回忆了,感谢老天眷恋女儿上了化疗后就一直在好转,到了12周的时候就可以停掉化疗和激素了。停药后的日子真的如履薄冰,每天都担惊受怕,害怕她又复发。这三年她也有感冒咳嗽发烧的,都是常规治疗,能吃药就不要点滴,平时不要让她挑食,蔬菜水果红肉白肉,保证营养全面,多晒太阳多运动。


       感谢有这个大家庭,感谢在女儿生病期间给予我帮助的所有病友,因为有你们的鼓励,我看到了希望,感恩遇见!


203639ewmdzp0glgy7m7m1.jpg

203724yoezzwh6vbdwhhoh.jpg


       我大女儿生病的时候才四周岁,现在七周岁已经上一年级了,附上照片对比!



       祝大家新年快乐! 大家加油! 武汉加油!

      阳光总在风雨之后! 一切都会好起来的!





回复

使用道具 举报

10

主题

106

帖子

1244

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1244
发表于 2020-1-26 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
好棒,三年,感谢分享!
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-1-26 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享!真好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494649
发表于 2020-1-26 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
这个厉害!富婆!生3个的!谁与争峰!
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2020-1-26 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
棒棒哒!为大家带来信心。祝孩子身体健康,越来越好!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-1-27 07:08 来自手机 | 显示全部楼层
真好,恭喜!
回复

使用道具 举报

23

主题

7147

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27918
发表于 2020-1-27 09:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-1-27 09:48 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-1-27 11:25 来自手机 | 显示全部楼层
三年了,真好!三个孩子,真幸福! 孩子们都健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2020-1-27 14:18 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-26 22:04
这个厉害!富婆!生3个的!谁与争峰!

人家五个不在话下
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2020-1-27 14:19 来自手机 | 显示全部楼层
感谢大家的祝福,祝愿大家身体健康,鼠年大吉,万事如意
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
发表于 2020-1-28 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝们真可爱  谢谢分享,祝宝宝们健康成长!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
发表于 2020-1-28 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
阳光总在风雨后,珍惜所有的感动!
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-2-3 23:35 来自手机 | 显示全部楼层
老乡,你是阳春那里的,我也是阳春东湖的,我家孩子也是在北京治疗
回复

使用道具 举报

6

主题

52

帖子

623

积分

高级会员

Rank: 4

积分
623
发表于 2020-2-17 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
妈妈伟大,孩子争气太棒了
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表