女25岁 EB病毒 嗜血

骨子里的坚强丶

       请大神们对这个病给点评价，目前第一个化疗结束。第一个化疗用的vp16. 美罗华也用了。还有一些抗病毒的根西洛韦治疗。再2020年1月14号出院回来。回家后过了一星期左右平均每天发热39.4左右，吃退烧药就退了。病人精神状态好，就是肝脾肿大情况没有明显效果。

菜菜子12

成人eb 噬血比较麻烦，大多需要移植，治疗过程中发烧不是好的现象，另外使用美罗华治疗也不是特别的好，如会诊结果，能使用L —DEP 方案最好，并做好配型，治疗过程中关注体温，血常规，肝功能，铁蛋白，scd 25,细胞因子，eb 病毒载量，eb 病毒淋巴细胞亚群等结果

骨子里的坚强丶

菜菜子12 发表于 2020-1-31 13:54
成人eb 噬血比较麻烦，大多需要移植，治疗过程中发烧不是好的现象，另外使用美罗华治疗也不是特别的好，如 ...

已经远程会诊了，也给了L～EDP方案只是现在还没用

骨子里的坚强丶

这是远程会诊给的治疗方案

亮哥

骨子里的坚强丶 发表于 2020-1-31 13:57
这是远程会诊给的治疗方案

成人EB噬血，如果在一线方案VP16治疗后，仍然继续发烧，在排除感染的情况下，需要上二线方案挽救治疗，并做好移植的前期准备。并监测楼上菜菜子建议的相关检查项目。

骨子里的坚强丶

亮哥 发表于 2020-1-31 14:25
成人EB噬血，如果在一线方案VP16治疗后，仍然继续发烧，在排除感染的情况下，需要上二线方案挽救治疗，并 ...

谢谢

必胜

为啥会用美罗华呀？

骨子里的坚强丶

必胜 发表于 2020-1-31 15:48
为啥会用美罗华呀？

医生说要上，我也不太懂

亮哥

骨子里的坚强丶 发表于 2020-1-31 17:21
医生说要上，我也不太懂

美罗华这个药物，在成人EB噬血方面，如果患者是B细胞感染，可以用下，有效果的。  如果涉及T、NK细胞感染，那就没什么意义了。  不知道你家 EB病毒细胞亚群 的结果如何？

斯文痞子

亮哥 发表于 2020-1-31 17:46
美罗华这个药物，在成人EB噬血方面，如果患者是B细胞感染，可以用下，有效果的。  如果涉及T、NK细胞感染 ...

麻烦问一下，如果成人Eb噬血，在用激素治疗的情况下好转，需要移植嘛？

亮哥

斯文痞子 发表于 2020-1-31 22:42
麻烦问一下，如果成人Eb噬血，在用激素治疗的情况下好转，需要移植嘛？

        得看治疗过程中EB病毒载量的结果，还需要结合其他检查结果和体征综合判断的，具体要问主管大夫的。  但是从病友群的经验来看，成人EB噬血的患者大多数还是得做好移植的相关准备，当然，也有没移植的。 需要医生判断定夺。

rudymxb57

斯文痞子 发表于 2020-1-31 22:42
麻烦问一下，如果成人Eb噬血，在用激素治疗的情况下好转，需要移植嘛？

请问您是在哪里治疗的？