成人原发嗜血+EB病毒移植后，康复中（五）

Y-小玉米 · 发表于 2020-2-3 15:42

   心血来潮来写写日记，吐吐我的病史吧...

   （五）

   转眼间第二次化疗结束了，做了一次腰穿，脑脊液没有进入病毒，把移植前的查体全部顺利做完了，化疗后的副作用出来了，我发现我自己腿完全没有力气，蹲下去自己没有办法站起来，走路也很费劲，不过血项都正常了，肝脾也没有明显肿大了，EB病毒从4次方降到了3次方，一切都在往好的方向发展...

   有一天，管床大夫找我老公谈话，说是我弟弟不能给我提供造血干细胞了，这时我老公就郁闷了，之前不是说可以吗？为什么现在又不行了？医生说：另外几项基因检测结果出来了，我弟弟NK细胞活性有点低，还有一项什么也有点问题，爸爸的有一项基因也有杂合突变，唯一好的只有妈妈的，目前还在治疗，看看能不能从中华血库那边去配型，最后实在不行，再选妈妈的......

   老公回到病房后，表情有些失落，跟我大概说了一下，我也没有再多问，我心态很好，老公也不让我操太多心，只要好好配合治疗就行，就这样第二次化疗住了一个星期出院了，出院的前两天老公在医院附近跟病友合租了一套房子，我们也不敢回老家，怕感染，就在出租屋里，除了去医院抽血、哪都不敢去，老公做饭，刷洗，全都是他（出院的时候妈妈回老家了）以前他可是家里的皇上，什么都不干，现在为了照顾我，却什么都不嫌弃，生怕我磕着碰着，怕出血、怕感染......

   9月30日按照预约好的时间，我又成功的住院了，妈妈也从老家赶了过来。马上进入10月，北京的天气渐渐变凉，酷暑终于要过去了，我再也不用每天半夜热醒，不用穿着汗透的衣服了…...10月1日我上了第三次化疗，妈妈每日每夜的守着我，老公负责买外购药，就这样住了5天又出院了，老公说：从住院以来没有见过王昭主任，打算挂个他的号拿着我的病例去给他看看，过了两天老公拿着我的病例去西城找了王昭主任，老公拿着我的基因检测报告给了王昭主任，他跟我老公说，他记住我的名字，会跟通州区这边的主任联系的，商量我的治疗方案。

   第四次化疗的时间也到了，我们一如往常的去住院，住院第一天王昭主任就来查房了，晚上7点左右查到了我的病房，后面跟着一大堆医生，管床医生就跟王昭主任介绍我的病情，说完之后，主任就问王晶石副主任，为什么不可能用我弟弟的干细胞？后面说了一堆的专用术语，咱也不敢问、咱也听不懂，哈哈，说了一大堆后，还是确定用我弟弟的，毕竟是全相合，后期移植风险小，排异小，查完房之后，我心里又安心了许多。

   第二天给我上了第四次化疗，通知我弟弟来做移植前查体，收到通知后马上联系了我弟弟，弟弟当天订了机票赶了过来，之后的几天开始抽血，检查，做骨穿，一路顺风弟弟的检查全部过关，四个疗做完了，就等移植仓，医生却说现在移植仓都是满的，在我前面还有好几个等着移植的，化疗做完了，我现在的状态也很好，王昭主任都说现在是移植的最佳时机，没有仓怎么办呢？只有等，医生又说等的期间如果复发了怎么办？就会一发不可收拾，一旦复发可能连移植的机会都没有了，还要继续上第五个化疗，我们没有别的办法，只能听医生的，进移植仓不知道还要多久，就让弟弟先回去了。

   弟弟刚回去的第二天，住院部的医生来电话了，说两天后去西城区住院，准备进仓了，当时听到消息后又开心又害怕，晚上西城区住院部的医生就来电话了，让明天过去一趟，询问了我和弟弟的身高体重，第二天我们一大早赶去了西城住院部，让家属签移植同意书，还有谈话，基本都是谈一些移植的风险和后期的排异及费用。

   医生让我去把头发剃了，很难接受，虽然化疗后掉了很多，但至少还有头发，这会是真的要剃掉了，跟医生谈完话老公就带着我找了一家理发店，真正剪掉了心里也没有那么难受，就是感觉头顶凉嗖嗖的，晚上回到了通州住的地方，开始收拾东西，10月29日我住进了西城区的住院部...

  （后续未完，更新中）