快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4322|回复: 10

成人原发嗜血+EB病毒移植后,康复中( 六 )

[复制链接]

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2020-2-6 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       心血来潮来写写日记,吐吐我的病史吧 …   
                                               
     (六)

       2019年10月29日我住进了西城区血液科的普通病房,进仓前要做一些检查,做两次放疗,还要去购买进仓的必需品,时间是那么的窘迫。

       晚上医生通知让明天一早去世纪坛医院做放疗,友谊医院做不了。30号早上老公带着我还有两名医护人员陪同,我们来到了世纪坛医院,我约的是第二个,没过多久就到我了,医生领我到放疗室,老公还有两名医护人员在外面观察,我躺在放疗的床上,不能动,一个姿势需要保持45分钟左右,再换下一个姿势,里面还放着音乐,舒缓心情的。一个半小时的放疗结束了,没有明显不适,当走出门的时候,就感觉一股凉风进入身体里,身上发冷没有一点力气。

       回到病房后,开始发烧了37.8,浑身上下肌肉酸痛,医生说这是正常反应,有的人还会上吐下泻、先物理降温看看,妈妈帮我擦身体,用了退热贴,下午4点左右护士通知我需要拔掉picc,然后去做锁穿,进仓后用,眼看医生快下班了,拔掉picc后,妈妈赶紧陪着我去做了锁穿,只能说锁穿比picc疼多了,还在锁穿的入口处缝了一针,怕使用的时候管脱落,哎!难受啊!夜里就退烧了。

       31号早上继续去做二次放疗,放疗结束后回到病房两边的腮腺可疼了,医生说这是放疗最常见的,让贴了两张退热贴,舒服一点了,中午十一点左右医生来通知要进仓了,十一点半我走进了移植仓,先是护工阿姨让我换衣服,在消过毒的浴盆里泡半个小时,再给我换衣服从头到脚只露两只眼睛的那种,然后护工阿姨把我领到我的移植仓,进入移植仓后吃饭必须要自己家做,要新鲜干净卫生,然后送到移植仓门口,由护工高温消毒半个小时再用微波炉加热20分钟才能吃,老公在医院附近租了一间房子,给我做饭的,弟弟也在准备,每天早晚两次去打升白针。


       2019年11月1日开始给我上大化疗,护工阿姨来给我交待了一天必须要做的事情,早中晚饭前饭后必需用漱口水,大便后需要坐浴十分钟,最重要的是做好消毒,掉在地上的东西不能自己捡,刚开始还很不好意思呢,因为吃喝拉撒睡都在一间房间里......  4天的大化疗结束了,我开始各种难受,恶心吐,嘴巴每天都坚持漱口,还是出现溃疡了,全身酸痛,也没有胃口了,味觉也变了......   11月6号下午我输入了弟弟的造血干细胞,新的生命在我身体里慢慢的发芽了,医生说明天还要输一次,一天的量不够,第二天又回输了一次,就这样我重生了......

       接下来的状态越来越不好,一点力气也没有,哪哪都不舒服,回输的第三天自己起来上厕所,蹲下去的那一刻眼前一黑晕倒了,我摔倒在地上,那时本来皮肤就脆弱,导致两只手和脸都摔破了,吓的护士还有医生来了7.8个,一直不停的叫我的名字,我能隐隐约约的听到,就是睁不开眼睛,几个人一起把我抬到了床上,过了一会我才缓过来,医生问我是不是哪里不舒服?我说没有不舒服,就是突然一下晕了,量了血压都正常,医生让我不要下床走动,就在床上躺着,摔破了的地方护士帮我消毒,疼的不得了,我一个人在仓里肯定是不行的。


       这种情况下,医生商量着让家属进来一个照顾我,跟我老公商量好以后,让我妈妈明天就进来,可多一个人感染的风险就越大,医生一再强调一定要做好消毒,没事的时候也不能靠近我。第二天中午做好了防护工作妈妈进来了,有妈妈在的日子真好 ......



      (后续未完,更新中)






回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2020-2-6 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油小姐姐
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455336
发表于 2020-2-6 13:45 | 显示全部楼层
细节很详细,能帮助到不少病友,感谢分享! 加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-2-6 13:53 来自手机 | 显示全部楼层
加油!棒棒哒
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-2-6 14:27 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

43

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
发表于 2020-2-6 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油后面会越来越好的
回复

使用道具 举报

0

主题

43

帖子

1021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1021
发表于 2020-2-6 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2020-2-7 12:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1791

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1791
发表于 2020-4-23 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
好久没有见你发文字,不知道你现在情况怎么样?
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-4-24 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
大侠 发表于 2020-4-23 13:14
好久没有见你发文字,不知道你现在情况怎么样?

谢谢关心,恢复挺好的,打了八次干扰素,现在嵌合率长到了98.8,EB病毒全血转阳了3次方,目前正在观察
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1791

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1791
发表于 2020-4-26 19:30 来自手机 | 显示全部楼层
Y-小玉米 发表于 2020-4-24 18:47
谢谢关心,恢复挺好的,打了八次干扰素,现在嵌合率长到了98.8,EB病毒全血转阳了3次方,目前正在观察

那就好,一切顺利,继续加油。

回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表