快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6055|回复: 10

成人原发嗜血+EB病毒移植后,康复中( 六 )

[复制链接]

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2020-2-6 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       心血来潮来写写日记,吐吐我的病史吧 …   
                                               
     (六)

       2019年10月29日我住进了西城区血液科的普通病房,进仓前要做一些检查,做两次放疗,还要去购买进仓的必需品,时间是那么的窘迫。

       晚上医生通知让明天一早去世纪坛医院做放疗,友谊医院做不了。30号早上老公带着我还有两名医护人员陪同,我们来到了世纪坛医院,我约的是第二个,没过多久就到我了,医生领我到放疗室,老公还有两名医护人员在外面观察,我躺在放疗的床上,不能动,一个姿势需要保持45分钟左右,再换下一个姿势,里面还放着音乐,舒缓心情的。一个半小时的放疗结束了,没有明显不适,当走出门的时候,就感觉一股凉风进入身体里,身上发冷没有一点力气。

       回到病房后,开始发烧了37.8,浑身上下肌肉酸痛,医生说这是正常反应,有的人还会上吐下泻、先物理降温看看,妈妈帮我擦身体,用了退热贴,下午4点左右护士通知我需要拔掉picc,然后去做锁穿,进仓后用,眼看医生快下班了,拔掉picc后,妈妈赶紧陪着我去做了锁穿,只能说锁穿比picc疼多了,还在锁穿的入口处缝了一针,怕使用的时候管脱落,哎!难受啊!夜里就退烧了。

       31号早上继续去做二次放疗,放疗结束后回到病房两边的腮腺可疼了,医生说这是放疗最常见的,让贴了两张退热贴,舒服一点了,中午十一点左右医生来通知要进仓了,十一点半我走进了移植仓,先是护工阿姨让我换衣服,在消过毒的浴盆里泡半个小时,再给我换衣服从头到脚只露两只眼睛的那种,然后护工阿姨把我领到我的移植仓,进入移植仓后吃饭必须要自己家做,要新鲜干净卫生,然后送到移植仓门口,由护工高温消毒半个小时再用微波炉加热20分钟才能吃,老公在医院附近租了一间房子,给我做饭的,弟弟也在准备,每天早晚两次去打升白针。


       2019年11月1日开始给我上大化疗,护工阿姨来给我交待了一天必须要做的事情,早中晚饭前饭后必需用漱口水,大便后需要坐浴十分钟,最重要的是做好消毒,掉在地上的东西不能自己捡,刚开始还很不好意思呢,因为吃喝拉撒睡都在一间房间里......  4天的大化疗结束了,我开始各种难受,恶心吐,嘴巴每天都坚持漱口,还是出现溃疡了,全身酸痛,也没有胃口了,味觉也变了......   11月6号下午我输入了弟弟的造血干细胞,新的生命在我身体里慢慢的发芽了,医生说明天还要输一次,一天的量不够,第二天又回输了一次,就这样我重生了......

       接下来的状态越来越不好,一点力气也没有,哪哪都不舒服,回输的第三天自己起来上厕所,蹲下去的那一刻眼前一黑晕倒了,我摔倒在地上,那时本来皮肤就脆弱,导致两只手和脸都摔破了,吓的护士还有医生来了7.8个,一直不停的叫我的名字,我能隐隐约约的听到,就是睁不开眼睛,几个人一起把我抬到了床上,过了一会我才缓过来,医生问我是不是哪里不舒服?我说没有不舒服,就是突然一下晕了,量了血压都正常,医生让我不要下床走动,就在床上躺着,摔破了的地方护士帮我消毒,疼的不得了,我一个人在仓里肯定是不行的。


       这种情况下,医生商量着让家属进来一个照顾我,跟我老公商量好以后,让我妈妈明天就进来,可多一个人感染的风险就越大,医生一再强调一定要做好消毒,没事的时候也不能靠近我。第二天中午做好了防护工作妈妈进来了,有妈妈在的日子真好 ......



      (后续未完,更新中)






回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2020-2-6 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油小姐姐
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502752
发表于 2020-2-6 13:45 | 显示全部楼层
细节很详细,能帮助到不少病友,感谢分享! 加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-2-6 13:53 来自手机 | 显示全部楼层
加油!棒棒哒
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28130
发表于 2020-2-6 14:27 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
发表于 2020-2-6 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油后面会越来越好的
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

1021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1021
发表于 2020-2-6 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2020-2-7 12:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1797

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1797
发表于 2020-4-23 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
好久没有见你发文字,不知道你现在情况怎么样?
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-4-24 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
大侠 发表于 2020-4-23 13:14
好久没有见你发文字,不知道你现在情况怎么样?

谢谢关心,恢复挺好的,打了八次干扰素,现在嵌合率长到了98.8,EB病毒全血转阳了3次方,目前正在观察
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1797

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1797
发表于 2020-4-26 19:30 来自手机 | 显示全部楼层
Y-小玉米 发表于 2020-4-24 18:47
谢谢关心,恢复挺好的,打了八次干扰素,现在嵌合率长到了98.8,EB病毒全血转阳了3次方,目前正在观察

那就好,一切顺利,继续加油。

回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表