成人EB噬血，有类似治疗的吗？

密码之城

       我们家住了一个月院，前几天大剂量免疫球蛋白，加三组泰能，地塞米松每天20mg，10天后，美罗华200mg十300mg分两天，嗜血的各项指标基本正常，近十天就吊小袋保肝，保胃，地塞米松7.5mg，25天沒发烧，后天500mg美罗华，过几天让出院，隔21天再化第三次，每次就一天500mg。说起出院心里悬吊吊的。

骨子里的坚强丶

成人能控制住已经很好了

骨子里的坚强丶

你们用的94方案吧。美罗华对eb病毒感染b细胞有效。你家eb亚群就只感染b细胞吗

亮哥

问个很关键的问题， 现在你家EB病毒的相关结果如何 ？  

听涛观海

没发烧就是好事，eb相关的主要看eb病毒情况，结果咋样

密码之城

骨子里的坚强丶 发表于 2020-4-7 22:09
你们用的94方案吧。美罗华对eb病毒感染b细胞有效。你家eb亚群就只感染b细胞吗

亚群分析B细胞为主，T细胞也有，Nk为0。

密码之城

亮哥 发表于 2020-4-7 22:16
问个很关键的问题， 现在你家EB病毒的相关结果如何 ？

血浆，淋巴细胞，咽拭子，全部转阴（小于1000）

密码之城

密码之城 发表于 2020-4-8 05:59
血浆，淋巴细胞，咽拭子，全部转阴（小于1000）

密码之城

亮哥 发表于 2020-4-7 22:16
问个很关键的问题， 现在你家EB病毒的相关结果如何 ？

密码之城

亮哥 发表于 2020-4-7 22:16
问个很关键的问题， 现在你家EB病毒的相关结果如何 ？

医生说如果将来T细胞清除不了就用环磷酰胺，这个化疗药有效吗？

密码之城

骨子里的坚强丶 发表于 2020-4-7 22:09
你们用的94方案吧。美罗华对eb病毒感染b细胞有效。你家eb亚群就只感染b细胞吗

菜菜子12

大多用的是dep 和ldep 方案，化疗完出院回家，不适随诊，定期到医院治疗

密码之城

菜菜子12 发表于 2020-4-8 07:49
大多用的是dep 和ldep 方案，化疗完出院回家，不适随诊，定期到医院治疗

我们家这方案感觉很简单，但目前自身恢复和检查指标都不错，但是地米没停过，只是减到每天7.5mg，总担心回家发烧。

亮哥

密码之城 发表于 2020-4-8 06:32

       虽然你家血浆的已经转阴，但是3月16日的检查是骨髓，有B/T细胞感染，这种更深层次的感染愈后不好说。

        另你家之前的情况过于复杂，多种怀疑疾病。 个人认为，你家还是得看完全停药后的效果。 估计现阶段，也没有医生敢给你家保证愈后情况如何。  你家只有护理方面加强， 并做好后期随诊。

密码之城

亮哥说的有道理，我也觉得复杂，也许还有隐藏着没查出来的病