成人EB噬血治疗的问题

骨子里的坚强丶

       确诊在1月份，开始用了1个月的94方案，效果不好。远程北京后用了ldep，开始第一个疗程效果很好。医生让回家休息了10多天，后面反复发热。在3月16号又上了第二个ldep，在3月30号出院回家。出院后本来4月8号说去医院打第三次的，可我们主治医生说可能没办法，他们让我们转院。可病人现在还在发热。从3月30号出院回家到今天发热3次，都是38℃左右。因为发热情况，我们也没敢去哪里。可云南这边的医生口气不打算接收我们了，也没有吃什么药。就问问群里的大神给点介意吧。北京可能去不了。打算去华西，可号一直挂不上。再加上发热不知道华西能不能去。真的愁死了。下面是最后一次我知道的一些检查单子。

以心印心

呀，怎么这样了！不行的话，家里派一个人去成都想办法（哪怕买黄牛票、或是跪求专家）挂号。这些检查结果提示EB病毒在活动了，SCD25和病毒量都高，眼下的发热极有可能和它有关。肝损仍存在，血小板有点低，甘油三脂有点高，饮食结构上注意：营养又要清淡。

骨子里的坚强丶

以心印心 发表于 2020-4-10 09:09
呀，怎么这样了！不行的话，家里派一个人去成都想办法（哪怕买黄牛票、或是跪求专家）挂号。这些检查结果提 ...

嗯，目前也是这样打算。但是病人还在发热。还有资金问题。唉

╰微笑感染嘴角

您们可以找120送，直接走急诊。就不用去挂号了

╰微笑感染嘴角

我们也是云南的，我姐姐生病了现在在华西医院，，当初我们来的时候就是这样来的

漂泊

同意楼上说法！120直接急诊，医院排查了新冠就会让住院我觉得带好病例！不能坐等了

必胜

不一定去北京就会多花钱，这个病对症治疗才是最省钱的，拖的越久炎症感染越多，越费钱

亮哥

必胜 发表于 2020-4-10 10:09
不一定去北京就会多花钱，这个病对症治疗才是最省钱的，拖的越久炎症感染越多，越费钱

主要北京疫情期间自行隔离14天，这个噬血病友没法自行隔离，特别是成人的。 已经帮他咨询挂号华西，先争取缓解病情再说。

骨子里的坚强丶

必胜 发表于 2020-4-10 10:09
不一定去北京就会多花钱，这个病对症治疗才是最省钱的，拖的越久炎症感染越多，越费钱

北京问过了，去了也没地方隔离，小区，酒店都不收外地没隔离过的人住院。没办法

骨子里的坚强丶

╰微笑感染嘴角 发表于 2020-4-10 09:57
我们也是云南的，我姐姐生病了现在在华西医院，，当初我们来的时候就是这样来的

你们是什么病？

爱咋咋

亮哥 发表于 2020-4-10 10:15
主要北京疫情期间自行隔离14天，这个噬血病友没法自行隔离，特别是成人的。 已经帮他咨询挂号华西，先争 ...

唉，看到这样的情况心里就难受的不行

菜菜子12

看scd 25结果还比较高，估计噬血缓解的不是很好

骨子里的坚强丶

菜菜子12 发表于 2020-4-10 17:27
看scd 25结果还比较高，估计噬血缓解的不是很好

是啊，北京去不了，准备去成都华西看看。下去如果缓减我们考虑移植