38岁确诊EB病毒嗜血细胞综合征

大汉先生 · 发表于 2020-4-29 21:17

今天下午北京疫情风险降级了，看有可能住进去吗？

大汉先生 · 发表于 2020-4-29 21:28

娜娜67 发表于 2020-4-29 17:02
我弟这个病情的确特别危重，我刚看到消息低风险地区进京好像不用隔离14天了，是真的吗？

我们也在等待消息，今天让在北京的亲戚去看王昭门诊，见到了王昭，王昭说让我们这边的医生给他打电话，会诊一下，确定下面的方案。我们告诉这边的医生后，被直接回绝，说不用打电话，现在王昭就那几个方案，关键是没有新药，我们只选认为最好的，你要是不相信我们，就可以出院去找王昭，唉，是不是同行的原因

娜娜67 · 发表于 2020-4-29 23:26

大汉先生发表于 2020-4-29 21:28
我们也在等待消息，今天让在北京的亲戚去看王昭门诊，见到了王昭，王昭说让我们这边的医生给他打电话，会 ...

我弟入院的时候铁蛋白高达120000，出院时是2000，EB病毒也高，化疗只有四周，是不是不应该出院啊？会有危险吗？

李鹏飞 · 发表于 2020-4-30 07:24

现在可以进京了，早来北京博一把吧

arroa · 发表于 2020-4-30 10:25

目前消息是低风险地区去北京可以不隔离，但是医院好像还得隔离的。这个是eb病毒引起的噬血，看样子好像04方案有效果，还不是最危险的情况，这是值得庆幸的。和王召团队联系上了，看看当地医院能不能按他的意见来治疗。可能关于移植方面的准备也需要准备一下，祝早日康复。