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噬血细胞综合征之家

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楼主: 杨杨84

低烧4月,鼓起勇气来面对,我这是嗜血吗?

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发表于 2020-6-11 11:04 来自手机 | 显示全部楼层
那你要做排查嗜血的检查啊,你这也没做过啊
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 楼主| 发表于 2020-6-11 11:21 来自手机 | 显示全部楼层
MECRM 发表于 2020-6-11 11:04
那你要做排查嗜血的检查啊,你这也没做过啊

petct.铁蛋白,肝胆肾b超,骨穿,细胞因子,eb做了血浆全血抗体,看了下你们的帖子,eb的亚群没有做过。
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 楼主| 发表于 2020-6-11 11:23 来自手机 | 显示全部楼层
Y-小玉米 发表于 2020-6-11 10:58
我是EB感染成人原发噬血,现在通州区王昭教授每周三坐诊,王晶石副主任每周一下午周四下午坐诊,网上网上 ...

你当初也是持续发热吗.能问一下多少度,和症状吗
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发表于 2020-6-11 11:26 | 显示全部楼层
先问下: 甲状腺手术是什么时候做的  ?离发热隔了多久时间 ?        另 淋巴细胞亚群 的检查结果如何  ?  风湿相关的检查结果如何 ?
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发表于 2020-6-11 11:50 来自手机 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-6-11 11:23
你当初也是持续发热吗.能问一下多少度,和症状吗

我最早发病就是脖子淋巴结肿大,持续有3个多月、不疼不痒,没有别的症状,打完消炎针又会消下去,反复的,最后突然发烧39度以上,就去医院了
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 楼主| 发表于 2020-6-11 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-11 11:26
先问下: 甲状腺手术是什么时候做的  ?离发热隔了多久时间 ?        另 淋巴细胞亚群 的检查结果如何  ? ...

谢谢亮哥。   1、甲状腺手术2017年做的,切了一半,良性。之后桥本甲状腺炎,也是自身免疫的抗体高。发热是2019年1月24日开始的,嗓子痛,然后最高38度,早上烧晚上退。3天后就开始了长达数月的白天最高37.3.4.5.6这个样子,晚上好点。但从6月分住院来体温不降反升,还是用啥药也不行,风湿的药吃了1个来月。没有太大效果。
   2、淋巴细胞亚群应该不是你们做的那种专门针对eb的淋巴细胞亚群检查。   3、用了激素一天,不退热,医生说我不是免疫的问题。


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 楼主| 发表于 2020-6-11 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
Y-小玉米 发表于 2020-6-11 11:50
我最早发病就是脖子淋巴结肿大,持续有3个多月、不疼不痒,没有别的症状,打完消炎针又会消下去,反复的 ...

哦,我是持续低烧,哎。
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 楼主| 发表于 2020-6-11 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-6-11 12:03
谢谢亮哥。1.甲状腺手术2017年做的,切了一半,良性。之后桥本甲状腺炎,也是自身免疫的抗体高。发热是20 ...

但肯定是免疫功能紊乱了
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发表于 2020-6-11 16:26 来自手机 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-6-11 12:18
但肯定是免疫功能紊乱了

病毒感染可能性更大一点,具体检查各种病毒感染吧。
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 楼主| 发表于 2020-6-11 17:33 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2020-6-11 16:26
病毒感染可能性更大一点,具体检查各种病毒感染吧。

检查过,就是eb有既往感染,但是抗体很高
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 楼主| 发表于 2020-6-11 17:34 来自手机 | 显示全部楼层
Y-小玉米 发表于 2020-6-11 10:58
我是EB感染成人原发噬血,现在通州区王昭教授每周三坐诊,王晶石副主任每周一下午周四下午坐诊,网上网上 ...

谢谢你,早日康复!
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发表于 2020-6-11 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
你这个还是考虑免疫问题。
血液科别去协和,去同济找周剑锋
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发表于 2020-6-12 10:19 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-6-11 12:03
谢谢亮哥。   1、甲状腺手术2017年做的,切了一半,良性。之后桥本甲状腺炎,也是自身免疫的抗体高。发热 ...

      那种淋巴细胞亚群检查,就是针对B,T,NK细胞检查的,看下数值的结果,没看到你家的这个结果。 风湿相关结果也没看到。  个人怀疑你家还是风湿或免疫功能相关的问题,现阶段没有达到噬血。 如果治疗无效,建议去更上级的医院就诊。  祝好!

        另可以让噬血患者加我们的病友群。置顶贴里面有加群方式。
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 楼主| 发表于 2020-6-12 12:12 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-6-11 18:31
你这个还是考虑免疫问题。
血液科别去协和,去同济找周剑锋

谢谢你
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发表于 2020-9-9 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
楼主,你现在还低烧吗?早上起来多少度
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