EB病毒引起的成人嗜血细胞综合症（53岁）

justin · 发表于 2020-7-19 10:10

   我妈全身皮疹一月余，开始的时候摸上去有肿块，类似结节一样，能自行消退，做了皮肤活检也没查出来具体问题。说怀疑是sweet综合症。6月初连续两天发烧39度多。然后去住院，感染科住了两天，血三系急剧下降，血小板最低只有12，然后去做了骨穿，住院几天每天上午发烧，39度多，人乏力，心率失常，140-150，之后用了激素类药物，注射了丙球，效果不明显，最夸张的时候心跳接近160，体温降不下来，骨髓室加急看了下，初步确诊淋巴瘤合并嗜血综合症。

   感染科主任说跟血液科主任沟通过之后只有10%的治愈希望，问治不治，当时我心态就崩了。我妈才53岁，必须得治。当天中午用了三支激素，又输了8瓶丙球，颈部，腋下，大腿沟全用冰块敷着，到下午2点体温降到38度，心率130+，下午转血液科，当天傍晚做了picc置管，上化疗。然后中间精神状态一直也不太好，后面骨髓分型出来之后，医生跟我说的是EB病毒引起的侵袭性nk细胞白血病合并嗜血综合症，治愈率依旧低的可怜，中位数生存期2个月，每天6-7k的医药费，万幸的是，6月20多号开始血常规自己慢慢变正常了，血小板从十几到二十几四十几，后面一百多，二百多，然后又请病理科主任做了会诊，说是还没到淋巴瘤的地步，骨髓EB病毒阳性，nk/t细胞增殖性疾病。

   后面又用了几天药，接着让出院回家疗养一段时间再过来。现在血常规基本正常，无肝脾肿大之类的并发症。这周后面要接着去住院，后续不知道要怎么治疗。不算最糟的情况，也算是不幸中的万幸了。