快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11096|回复: 18

成人EB病毒嗜血细胞综合症65岁

[复制链接]

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
发表于 2020-7-22 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

母亲今年65岁3月份低烧,按照感冒治疗的,但是,4月份,高烧。不停
4月中,诊断为EB病毒嗜血综合症,开始化疗!
使用甲波尼龙和依托泊苷,后期间歇性发烧,6月份,发烧,伴随着体弱,肝功能下降,干咳,


微信图片_20200722123141.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502285
发表于 2020-7-22 12:45 | 显示全部楼层
94治疗方案效果不好,血常规结果也不好,可以说噬血没有缓解,病人年龄过大,是否能承受挽救方案,需要医生结合体征判断,又是EB病毒噬血,现阶段也没法转院,建议让当地医院远程会诊北京友谊医院,为病人争取更大的生存机会。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 12:49 来自手机 | 显示全部楼层
已经联系当友谊医院了,按照友谊医院的方案治疗,等血小板升上来我们再转院
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

358

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
358
发表于 2020-7-22 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2020-7-22 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
血小板太低了,和友谊沟通过的话,用dep方案试试,先控制住病情吧,成人eb噬血是比较麻烦的
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-7-22 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

老王用dep挽救方案
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-7-22 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗吧,老王是成人的权威了 我也是老王给治的
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-7-22 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-7-22 13:37 | 显示全部楼层
血小板太低了,要很小心了,如果已经找到友谊医院,只能尽人事听天命了,祝好
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28116
发表于 2020-7-22 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧,成人友谊也是权限了!积极治疗吧
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-7-22 13:12
加油吧

感谢
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:13 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

目前在吃芦可替尼,还有输多美素
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-22 13:58
加油吧,成人友谊也是权限了!积极治疗吧

回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-7-22 15:28 来自手机 | 显示全部楼层
董娟-designer 发表于 2020-7-22 15:11
麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???

药名
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2020-7-22 17:00 来自手机 | 显示全部楼层
董娟-designer 发表于 2020-7-22 15:11
麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???

有eb病毒的在友谊会用培门冬酶这个药来降病毒
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-7-22 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
按医生要求积极配合治疗,注意不要出血。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 19:46 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-7-22 15:28
药名

感谢,感谢,跟大家学到了很多,幸运认识你们,希望妈妈早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2020-7-22 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-7-22 18:30
按医生要求积极配合治疗,注意不要出血。

感谢,血小板低,大夫也是那么说的
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表