快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9421|回复: 17

求助 :53岁女,脾肿大, 医生主张切脾做淋巴活检 。

[复制链接]

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
发表于 2020-8-5 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       病情:肺部结核检测假阳 ,做了淋巴组织肿瘤的DNA检测发现有确实有变异 ,但全身检查都无淋巴肿瘤 ,其他检测慢性eb 、红斑狼疮 、真菌细菌感染、 类风湿都排除了 。 现在唯一症状是脾肿大 ,但是无高活性显示 ,医生的建议是切脾下来做淋巴活检 ,之前在论坛里看到淋巴瘤的应该避免切脾 ,可是这种情况应该怎么办 ? 求助大家, 另外请问怎么才能联系到北京的王昭教授  ?


5699677B-0414-4166-9B21-D7378866DD85.jpeg

5699677B-0414-4166-9B21-D7378866DD85.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498914
发表于 2020-8-5 12:26 来自手机 | 显示全部楼层
有其他症状吗?比如发烧等情况?血常规情况如何?
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 12:26
有其他症状吗?比如发烧等情况?血常规情况如何?


       之前有持续一段时间低烧 ,但是化疗就没了, 然后感染指标也低了, 血常规一直有转好, 只是噬血细胞一直有残留。
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2020-8-5 13:37 来自手机 | 显示全部楼层
切脾还是得慎重,在友谊的话是有症状的不明原因患者会让切脾,有的切了好了,有的切了还是没好,其他不明原因的噬血患者是控制住后观察,可以去友谊看看王昭怎么说,京医通微信公众号挂通州周三门诊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498914
发表于 2020-8-5 16:20 | 显示全部楼层
       PETCT也做过 ?  脾脏没有高代谢 ? 其他部位也没有 ?

       你是微信病友群 几群的 ?


回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2020-8-5 16:57 来自手机 | 显示全部楼层
基因突变套组虽然有b细胞病变的倾向,但还是要看看病理和症状的,取的什么组织做的基因突变检测呢 ? 没有做病理诊断和基因重排吗 ?
回复

使用道具 举报

23

主题

7166

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28055
发表于 2020-8-5 17:47 | 显示全部楼层
切脾还是要慎重,敝应该是大于利的,病情稳定了可能会回缩;尽快去更高级医院看看吧
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 18:05 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-8-5 17:47
切脾还是要慎重,敝应该是大于利的,病情稳定了可能会回缩;尽快去更高级医院看看吧

脾肿大在病情稳定的时候一直都没有回缩 病情比较复杂
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 16:20
PETCT也做过 ?  脾脏没有高代谢 ? 其他部位也没有 ?

       你是微信病友群 几群的 ?

4群的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498914
发表于 2020-8-5 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
关键问题你一个都没回答……
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 18:09
关键问题你一个都没回答……

我回头去查了查 都做过了
EBE1B3D0-AE74-4F3F-B4C8-116964B12E5B.png
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-5 18:09
关键问题你一个都没回答……


     脾部没有高代谢, 其他部位在报告里都显示没有, 最近的血常规要明天才出结果。


182935q7ve5p22a2sg8z6s.jpeg
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-5 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-8-5 16:57
基因突变套组虽然有b细胞病变的倾向,但还是要看看病理和症状的,取的什么组织做的基因突变检测呢 ? 没有 ...

采集的静脉血做的检测, 淋巴组织检查过没有肿瘤发现 ,所以医生才推断是脾脏的问题。
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2020-8-5 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
homeboy 发表于 2020-8-5 18:31
采集的静脉血做的检测 淋巴组织检查过没有瘤肿发现 所以医生才推断是脾脏的问题

淋巴组织怎么查的呢? 外周血做的基因突变检测,流式没有问题吧? 脾脏彩超有什么异常吗? 尺寸,结构和形态
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3787

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3787
发表于 2020-8-5 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
切脾是万不得已而为之的办法,如果仅怀疑而切脾活检?本人不是学医的,请教一下可否采取其他办法确诊,如穿刺等。
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-6 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-8-5 21:26
切脾是万不得已而为之的办法,如果仅怀疑而切脾活检?本人不是学医的,请教一下可否采取其他办法确诊,如穿 ...

穿刺医生提过了 说风险更大 容易出现大出血 因为患者血小板低
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498914
发表于 2020-8-6 08:54 | 显示全部楼层
因为有些检查报告不齐,只能说在噬血方面,如果脾脏没有明确的淋巴瘤指针,是不建议轻易切脾的。 建议在你家条件允许的情况下,尽快北上进一步检查就诊。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
 楼主| 发表于 2020-8-6 09:02 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-8-5 19:12
淋巴组织怎么查的呢? 外周血做的基因突变检测,流式没有问题吧? 脾脏彩超有什么异常吗? 尺寸,结构和 ...

静脉采集 是外周血检查 这个是彩超报告 流式这个我不懂
59C66EFE-8E49-45AF-8393-E07269962B26.png
59C66EFE-8E49-45AF-8393-E07269962B26.png
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表