快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › EB病毒、噬血、T型细胞淋巴瘤可以保守治疗嘛？

发新帖

查看: 8381|回复: 5

EB病毒、噬血、T型细胞淋巴瘤可以保守治疗嘛？

1 主题	1 帖子	11 积分

Rank: 1

积分: 11

发消息

发表于 2020-8-6 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我之前断断续续发烧一年左右，一直去医院检查没查出原因，各项指标都正常！真正发病期在2020年5月份，肝脾变大、盗汗、身体虚弱，我去医院检查确诊为EB病毒感染引发的噬血细胞综合症和淋巴瘤。在上海中山医院治疗了一次没有太明显的效果后转友谊医院治疗两次效果也不太理想！目前巨脾25厘米，心脏大，比正常的心脏大一厘米。医生说要移植，是强行做移植！存活率最高百分之三十，我现在想问问病友有没有我类似病情保守治疗的？

微信图片_20200806103444.jpg

微信图片_20200806103444.jpg

微信图片_20200806103448.jpg

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	201 帖子	1990 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1990

发消息

发表于 2020-8-6 10:39 来自手机 | 显示全部楼层

心脏大，意思心脏已经有损伤了吗？强移风险很大。但是脾这么大，心脏也大应该是还未完全缓解，也就没法保守治疗维持了。

回复

使用道具举报

2 主题	5 帖子	56 积分

Rank: 2

积分: 56

发消息

发表于 2020-8-6 10:48 来自手机 | 显示全部楼层

我脾大，切了

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	644 帖子	3295 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3295

发消息

发表于 2020-8-6 11:45 来自手机 | 显示全部楼层

只看到了骨髓的简单病理，抗体也较简单，但基因重排有t细胞单克隆的问题，应该有异常增生的，有淋巴结的详细病理诊断吗？如果有淋巴瘤甚至结合嗜血的问题，保守治疗恐怕难治奏效[size=0.32]和有效缓解

回复

使用道具举报

20 主题	8774 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32032

发消息

发表于 2020-8-6 13:27 来自手机 | 显示全部楼层

这种类型比较复杂，保守治疗应该效果一般，我家是t细胞淋巴瘤噬血，移植三年半，有机会还是得拼一拼

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456435

发消息

发表于 2020-8-6 16:37 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-8-6 13:27
这种类型比较复杂，保守治疗应该效果一般，我家是t细胞淋巴瘤噬血，移植三年半，有机会还是得拼一拼

赞成楼上观点，你家情况相当复杂了，做下自己的思想工作，拼一下！

回复

使用道具举报

热门推荐

请问我的症状和EB病毒关系大吗？: 8月开始一直有点鼻炎咽喉炎，偶尔会有乏力感觉，去五官科检查，医生开了全血EBDNA定量

孩子5岁7个月确诊嗜血综合征，已经化疗7周: 孩子孩子已经化疗7周这是第7周的结果，第六周cd25是300多。这周上升到600多

一胎宝宝噬血细胞综合征，现在二胎做了羊水: 一胎宝宝噬血细胞综合征，现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看

原发噬血移植后190天后，请大家看看检查结: 继上次骨髓有个小于100的eb以后，带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查，请各

妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病: 妈妈62岁，因为肺部积水入院检查，查出细菌、真菌感染，后经过抗感染治疗仍反

2020年6月1日，从今天开始记录15岁大男孩: 2020年06月01日新的一月新的开始，小猴妈妈告诉我每天更新日记，每天能

守得云开见月明——成人慢活EB（ CAEBV ）: 19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染，EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病－3级。现在移

移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？: 病人现在是在航天中心医院，回输第47天，之前用了他克莫司后，肌酐190多，肝功，胆红

儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈: 各位病友及家属：您们好！我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选: 今天这个话题，是非常敏感的。这一年中，有较少的新病友给我分享网

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-10 20:25 , Processed in 0.131839 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表