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噬血细胞综合征之家

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18岁女儿不明原因噬血复发,现检查中

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发表于 2020-9-1 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       女儿高三上学期一次送足活动后肌肉酸痛,低烧,后陆续到当地人民医院,武汉协和医院检查,均没查出病因。 后到广州上大学期间又发烧,全血细胞减少,南方医院说是噬血细胞综合症,化疗后出院。  近期现在又是每天不定时间低烧,白细胞低至1.2,现在挂到友谊医院王教授的号,希望能尽快查出病因。


微信图片_20200901202611.jpg
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发表于 2020-9-1 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
eb病毒什么情况?
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发表于 2020-9-1 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
上次确诊噬血的病因呢?是eb病毒引起还是自身炎症等什么引起的噬血呢?
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发表于 2020-9-1 18:25 | 显示全部楼层
我看你18年时候发了一个帖子,那时候是什么情况?
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发表于 2020-9-1 20:53 | 显示全部楼层
你家是2018年12月就确诊噬血治疗过吗 ? 当时查到原因没有呢 ?
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 楼主| 发表于 2020-9-1 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-9-1 16:28
上次确诊噬血的病因呢?是eb病毒引起还是自身炎症等什么引起的噬血呢?

上次在南方医院没查出病因,医生只是说化疗效果好可能是继发性的。
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 楼主| 发表于 2020-9-1 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-1 20:53
你家是2018年12月就确诊噬血治疗过吗 ? 当时查到原因没有呢 ?

18年10月份南方医院入院,十二月份出的院。
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发表于 2020-9-1 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
时间那么久了,现在又复发是吗,18岁去看王昭吧,成人全国他最专业了。
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 楼主| 发表于 2020-9-1 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-9-1 18:25
我看你18年时候发了一个帖子,那时候是什么情况?

18年10月份在广州上大学期间发烧入院,血三系减少,在南方医院化疗后治愈出院。
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发表于 2020-9-1 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
家长现在处理的头脑还是比较清醒的,早点找到王昭教授,尽快查明原因,对症治疗。
为伟大的父母亲点赞,也祝孩子早日康复!
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发表于 2020-9-2 07:48 | 显示全部楼层
介急用忍 发表于 2020-9-1 21:48
18年10月份南方医院入院,十二月份出的院。

      及时找到王教授是正确之选,看你家之前的描述,首要排除风湿,基因等问题,再排除EB病毒等微生物抗原体的检查。 希望尽快找到病因,对症治疗,早日康复 !
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发表于 2020-9-2 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
你们当时在南方医院找的那个教授看的?也是打vp16化疗吗?
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发表于 2020-9-2 08:01 来自手机 | 显示全部楼层
看老王怎么说吧,成人找他没错的,祝好
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 楼主| 发表于 2020-9-2 08:35 来自手机 | 显示全部楼层
小芳41 发表于 2020-9-2 07:55
你们当时在南方医院找的那个教授看的?也是打vp16化疗吗?

当时在疑难杂症科看的,好像是彭教授吧
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 楼主| 发表于 2020-9-2 08:36 来自手机 | 显示全部楼层
介急用忍 发表于 2020-9-2 08:35
当时在疑难杂症科看的,好像是彭教授吧

是VP16
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 楼主| 发表于 2020-9-2 08:42 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-2 08:01
看老王怎么说吧,成人找他没错的,祝好

还在排队
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发表于 2020-9-21 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
怎么治疗了!
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发表于 2020-9-23 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
现在查出什么原因导致噬血没
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