快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9408|回复: 11

32岁EB病毒引起的噬血细胞综合征

[复制链接]

2

主题

11

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
发表于 2020-9-8 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       从今年3月开始发现脖子淋巴结肿大,不痛不痒置之不理,到4月初因嗓子疼就医,相继出现全身乏力,关节疼痛到不能自理,痰多,腿肿,完全吃喝不下东西,发烧,全身发痒……
      
       到6月2日 在天津总医院确诊为EB病毒引起的噬血细胞综合征。做了四次化疗,除了大拇指根肌肉跳动,基本症状都没有了,感觉病都好了,大夫突然建议我到北京友谊医院来做造血细胞移植。现正在友谊医院做一系列检查,已经出来的结果显示没有EB病毒,难道误诊了 ?



193330v7qav42atevi0ik3.jpg


193749rdvb00bbppvbdbgs.jpg


193907atxwx0h1wnn5ot11.jpg

回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-9-8 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
穿刺结果 : 淋巴结里偶见 EB 病毒感染,   OK?
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-9-8 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
个别细胞EB病毒感染  ,最后一句话是  EB病毒+
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
 楼主| 发表于 2020-9-8 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2020-9-8 19:40
个别细胞EB病毒感染  最后一句话是  EB病毒+


      那张图里的报告是,用5月中旬切下来的淋巴结做成的白片拿到友谊医院来检查的结果。另外两张是这两天做检查的结果。EBV DNA是未检出,所以我现在是不是没有EB了 ?
回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2020-9-8 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
你最早的检查结果怎么样?这个是化疗后的结果,只能证明治疗效果不错。具体是否移植需听医生的意见。成人如果确诊EB病毒噬血细胞综合症大概率需要移植。
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2020-9-8 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
看eb病毒的检查挺好,再看看eb病毒亚群这个检查,情况好的话说不定不用移植
回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1479

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1479
发表于 2020-9-8 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴里面有EB,那你做过骨穿的免疫分型嘛?看看骨髓里面有没有EB,再补充一下EB亚群的检查。
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-9-8 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
外周血eb病毒已经转阴了,病理诊断生发中心b细胞表达,和个别滤泡辅助t细胞表达。ki67生发中心高表达,生发中心外低表达,还是符合获得性免疫反应性增生的。
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
 楼主| 发表于 2020-9-9 04:26 来自手机 | 显示全部楼层
必胜 发表于 2020-9-8 21:04
淋巴里面有EB,那你做过骨穿的免疫分型嘛?看看骨髓里面有没有EB,再补充一下EB亚群的检查。

做了,结果还没出。亚群报告有

042602r8w76xg0i448si4a.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
 楼主| 发表于 2020-9-9 04:29 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-8 20:54
看eb病毒的检查挺好,再看看eb病毒亚群这个检查,情况好的话说不定不用移植

大夫就是让我把心放一放,应该不用移植。被确诊医院吓了一跳

042602r8w76xg0i448si4a.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2020-9-9 07:48 来自手机 | 显示全部楼层
禅心堂~成心 发表于 2020-9-9 04:29
大夫就是让我把心放一放,应该不用移植。被确诊医院吓了一跳

亚群结果也挺好的的,虽然都有感染,但拷贝数不高,再问问医生吧
回复

使用道具 举报

23

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27877
发表于 2020-9-9 11:57 | 显示全部楼层
你得病毒结果都阴性了,治疗好转了;目前情况看的话EB病毒引起的噬血,EB转阴了,状态又挺好的应该不需要移植的,
但是CD107a有点低,估计和化疗影响有关,不知医生有没有要求后面复查
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表