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噬血细胞综合征之家

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九个月女宝噬血,北京复查结果 和 发烧症状

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发表于 2020-10-29 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       张蕊给的建议是先维持治疗,等基因结果出来再看,让四周化疗完之后再去找她,那时基因结果也出来了。  可今天孩子发烧了38.5,喝了一次布洛芬,前两天孩子嗓子又点哑,让医生看了也不是太红,孩子肺部一直有问题,右肺有实影,本周六该去化疗,可孩子发烧了,是噬血引起的? 还是嗓子方面引起的?  我是去石家庄呀? 还是直接去北京 ?


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 楼主| 发表于 2020-10-29 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
第一张是今天上午刚做的血常规
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发表于 2020-10-29 12:18 | 显示全部楼层
看血常规还没达到噬血活动的数值,但是21号检查的结果SCD25数值还是超标的;相比27日血常规血项都在降低了,还是尽快先用药控制发烧吧,避免激发噬血
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发表于 2020-10-29 12:21 来自手机 | 显示全部楼层
最好还是去北京吧,比较稳妥一些
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 楼主| 发表于 2020-10-29 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-29 12:18
看血常规还没达到噬血活动的数值,但是21号检查的结果SCD25数值还是超标的;相比27日血常规血项都在降低了 ...

那我下午就先去石家庄吧,本来就是周六该上化疗了
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发表于 2020-10-29 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
血象稍微有点低,发烧的话吃药看看两天内能不能降下来,不行就要去医院再查血常规了
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发表于 2020-10-29 12:33 来自手机 | 显示全部楼层
有条件还是在北京吧
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 楼主| 发表于 2020-10-29 12:38 来自手机 | 显示全部楼层
阿甘 发表于 2020-10-29 12:33
有条件还是在北京吧

要是去北京的话先走急诊?
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发表于 2020-10-29 12:39 来自手机 | 显示全部楼层
看今天的血常规不太好,楼上的大神都说了,有条件建议北上,即使最终最不好的结果移植,还是要北上,现在去,北儿的医生对你家的情况就开始掌握了,加油!
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发表于 2020-10-29 12:44 来自手机 | 显示全部楼层
可以把四项核酸做完 ,福堂儿医问诊一下张蕊,直接去住院,
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发表于 2020-10-29 12:47 | 显示全部楼层

       问下: 北儿又给你家补查了什么基因 ?    还是另找了个 外检机构 重做了 基因检测 ?
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发表于 2020-10-29 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
建议有条件去北京,经验足,最起码心里踏实。
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 楼主| 发表于 2020-10-29 13:35 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-29 12:47
问下: 北儿又给你家补查了什么基因 ?    还是另找了个 外检机构 重做了 基因检测 ?

就最后这个血小板减少症
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发表于 2020-10-29 13:46 | 显示全部楼层
你家这周星期六的化疗是 第几次 化疗呢 ?
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发表于 2020-10-29 13:47 来自手机 | 显示全部楼层
有条件直接来北京
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 楼主| 发表于 2020-10-29 13:49 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-29 13:46
你家这周星期六的化疗是 第几次 化疗呢 ?

前八周化疗已经做完,该做两周一次的化疗了
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 楼主| 发表于 2020-10-29 13:49 来自手机 | 显示全部楼层
小哲墨翊 发表于 2020-10-29 13:47
有条件直接来北京

北上谈何容易呀!!!
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发表于 2020-10-29 19:22 | 显示全部楼层
yz2075 发表于 2020-10-29 13:49
北上谈何容易呀!!!


       血常规现阶段的结果倾向于感冒感染,需要及时咨询医生并对症治疗,以避免治疗期间感冒造成噬血的复发。

       如果家庭经济条件有限,可以先考虑当地对症治疗,的确北上的各项费用还是一笔不小的开支。 但是,治疗期间的任何症状,一定要尽快的治疗,避免引起噬血复发。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-10-29 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
我已经到石家庄儿童医院了,也办理了住院,先在这看吧,稳定住了再说吧
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